dimanche 29 décembre 2013

Semaine 35 – Derrière un mur de verre ou être dans sa bulle autistique

Crédit photo: pixabay.com

J’ai cherché avec soin de la documentation pertinente traitant de ce phénomène singulier auquel ma vie est liée depuis ma tendre enfance.

On parle souvent d’être dans sa bulle de non-communication, derrière un mur de verre, prisonnier du fameux glass wall. Mais la documentation à ce sujet est relativement floue, tout comme une cloison de verre givré ou un verre à bière humidifié et placé au congélo pour qu’il soit bien froid. Je vais donc y aller de mon propre ressenti, en espérant que ma bulle rencontre celle de mes lecteurs.

J’ai toujours senti la présence, parfois fine, parfois opaque, de cette bulle de verre, sans parvenir à la nommer. Déjà enfant, je ressentais un décalage troublant entre mes petits camarades et moi-même. Comme si je ne jouais mon rôle pas dans la même séquence de film, comme si je n’entretenais pas la même conversation avec la même intensité, comme si je n’étais jamais sur la même longueur d’onde que mes semblables. Les autres, même blottis tout contre moi, m’apparaissaient très loin et distancés. Je me sentais étrangère partout, même entourée de personnes familières.

Ce mur de verre semble bloquer quelque chose; m’enfermer dans la bulle psychologique de mes pensées concrètes; m’empêcher de voir la diversité du monde qui m’entoure et de saisir les non-dits et de comprendre l’implicite. Depuis l’enfance, il m’a kidnappée dans l’intellect et dans mon imagination intérieure, et m’a empêchée de saisir l’essence des bases de la communication instinctive. Ce mur de verre était brouillé, comme une fenêtre thermos périmée qui bloque partiellement la lumière et un peu la clarté de l’image.

Aujourd’hui, il est toujours là, même si j’arrive à transgresser ses règles par moments et à le faire disparaître de ma vie, durant quelques heures ou quelques jours. Mais il me guette au détour d’une parole déstabilisante de l’autre, d’un imprévu banal mais angoissant ou tout simplement d’une surcharge sensorielle intense. Il est constamment instable.

Qu’est-ce que le mur de verre (glass wall)?

Je me demande souvent si ce qui enferme les autistes non-verbaux et non communicatifs est la même bulle que la mienne, sauf que la leur s’avère encore plus impénétrable et hermétique. Je vois tout de même au travers, la réalité n’est pas déformée ou saupoudrée d’hallucinations, elle est juste plus irréelle qu’elle ne devrait se présenter, je crois. Je ressens presque sans cesse la présence de cette enveloppe certes translucide mais néanmoins bien perceptible pour moi. Selon les jours et les circonstances, je parviens à déterminer l’épaisseur variable de ce mur.

Ma bulle de verre me donne un sentiment de dépersonnalisation. Je semble vivre dans un rêve, comme lorsque dans un film, l’héroïne est droguée de force et qu’elle voit sa vision se tordre un peu et qu’elle entend les sons et les voix environnantes distordus et parfois incompréhensibles. Je me sens un peu comme une spectatrice non-impliquée dans ces scènes de la vie courante auxquelles je participe pourtant plus ou moins activement. Mais il y a un brouillard plus ou moins dense qui s’installe à demeure.

J’ai lu sur un forum les propos d’une maman d’enfant autiste, elle-même autiste : elle se rappelait qu’enfant, il n’y avait qu’un grand brouillard épais où elle voyait apparaître un visage ou une main parfois, et du sentiment de peur qu’elle ressentait. Quand je lis cela, quand je compare à ce que je vis, j’ai le sentiment que plus une personne est loin dans le spectre autistique, plus son brouillard est dense et l’isole du monde extérieur. Bien malgré elle.

Ma réalité propre est moins accentuée que dans cet exemple, mais je suis pleinement consciente que lorsque j’étais gamine, ma perception du monde était immédiate et que je n’avais aucunement pris connaissance avec lucidité du vaste univers tout autour de moi. Sans doute, cette bulle était-elle plus fortement renforcée.

Me sentir décalée et incomprise comme si je parlais latin ou martien

En groupe, je me sens parfois très isolée et ma capacité de communiquer et de me connecter adéquatement avec les autres s’en trouve lourdement affaiblie. Parler devient plus difficile, alors l’entretien d’une conversation stimulante est alors altéré. Le silence et l’immobilité me guettent. Je ne saisis pas les attentes d’autrui, car ma perception manque de la finesse nécessaire pour suivre la valse de la communication régulière. Malgré tout, les bruits et les stimuli extérieurs continuent de me marteler la tête avec violence, car eux, je les saisis encore plus fortement.

Quand la bulle de verre prend de l’expansion, j’entends tout autour de moi avec un peu d’écho et lorsque je tente de continuer la communication, il me semble que je suis au ralenti, figée ou partiellement absente de cette réalité pourtant bien concrète qui m’entoure. Je me répète que je suis là, mais c’est plus fort que moi, lorsque la bulle décide de s’épaissir, je n’ai pas la télécommande programmée nécessaire pour arrêter ce processus. Tout au plus, je peux me convaincre avec une certaine volonté de faire un peu semblant que ça va, mais cet effort m’amène invariablement plus loin dans cette bulle glacée et m’en fait prisonnière. C’est comme s’enfoncer dans les eaux glacées d’un lac obscur, en pleine nuit. Tenter de remonter vers la lumière laiteuse de la lune ne se fait pas au même rythme que ma volonté. Et il y a l’anxiété qui prend place et qui s’empare de l’ensemble de mes émotions.

Quand le mur de verre s’épaissit

Lorsque la fatigue me gagne, que l’épuisement physique ou intellectuel me pèse ou que quelque chose vient troubler ma quiétude, je me sens tirée un peu plus vers les profondeurs de mon autisme. Le mur de verre reprend des forces lors des effondrements émotionnels ou lors de surcharges sensorielles très grandes. Comme je suis hypersensible à tout, je sens une couche défensive se former autour de moi pour me recouvrir comme un cocon bien épais. C’est comme si des rideaux se refermaient automatiquement pour m’épargner de la trop troublante clarté du jour. Dans un film de science-fiction, on verrait un bouton rouge Warning clignoter fébrilement et les portes étanches du sas se refermeraient tout autour de moi.

En 2002, j’ai fait un horrible burn-out, suite à une situation de harcèlement moral au travail. « Dépressive, j’ai été », comme dirait maître Yoda. Mais il y avait plus. J’en ai perdu entièrement l’appétit, je ne me lavais presque plus, je ne pouvais lire ou visionner un film et je ne réagissais presque plus aux paroles attentives de mon conjoint. J’étais absente de tout. Presque momifiée, je vivais exclusivement à l’intérieur de moi, sans réactions externes. J’ai mis des mois à m’en remettre. Et comme aucune médication ne fonctionne sur moi, j’ai vécu toute cette lourdeur à froid. J’étais K.O., comme une boxeuse qui en a pris plein la gueule et qui gît bien immobile au tapis, face ensanglantée contre terre. Les pires effets de la bulle s’étaient fait sentir.

Le mur de verre vu de l’extérieur

Je ne sais pas avec une précision extrême ce que les autres voient lorsqu’ils m’observent. J’imagine qu’ils scrutent une personne immobile et impassible. Muette comme une carpe ou tout autre poisson d’eau douce. Les gens me sentent alors distante et inaccessible; on me l’a déjà trop souvent dit. On pourrait presque se demander s’il y a quelqu’un à l’intérieur.

De mon côté du mur, j’essais de les atteindre sans toujours saisir comment. J’ai l’impression de crier et de taper des poings de mon côté du mur, mais il est insonorisé et c’est un verre trempé bien solide qui est imperméable à la transmission de mon senti intérieur. Alors du dehors, je peux paraître impassible et désintéressée. Mais il faut voir plus loin.

Aujourd’hui, ça va mieux : je domine davantage cette bulle de verre. Elle demeure présente, parfois plus mince, parfois plus dense. Elle se joue de ma fatigue physique et émotionnelle et s’épaissit avec le cumul de toute forme d’épuisement. Elle revient me hanter de manière récurrente. Mais je cherche encore le marteau qui pourra faire voler en éclats cette bulle ineffaçable pour de bon. Car elle me dérange. Les quelques fissures que j’y ai faites m’en ont révélé déjà beaucoup… Alors je n’abandonne pas. Il y a sûrement une porte dans la bulle, et je vais en trouver la clé.

dimanche 27 octobre 2013

Semaine 26 – Bilan de mi-parcours



Eh bien voilà, me voici parvenue, un peu haletante, à la 26e semaine. Déjà à mi-parcours de mon énergivore projet personnel de sensibilisation à l’autisme et au syndrome d’Asperger en 52 semaines, 52 textes, 52 fragments de vie et d’idées. Surprise d’être demeurée motivée jusque là, malgré d’occasionnels sprints dominicaux de dernière minute m’appelant des jurons impolis et impossibles à allonger décemment sur l’écran. Stupéfaite que mon ordinosaure de pc tienne encore le cap, bien que la touche « e » du clavier voit sa blanche inscription complètement dissoute sous les martèlements répétés de la très convoitée lettre. Étonnée d’avoir toujours des mots nouveaux à aligner et des notions à partager, même si le brouillon premier de chaque texte m’amène hebdomadairement le doute et le découragement le plus entier. Hébétée également de faire le désolant constat que je n’ai cependant pas encore dévoilé la moitié de ce que je souhaitais transmettre au départ. Dans mon cartable blanc intitulé Blogue, il existe une liste de sujets préparés avant les premiers balbutiements de cette rédaction, certains d’entre eux étant repoussés sporadiquement, à la suite de nouvelles idées qui se bousculent, de besoins essentiels d’expressions émotives à assouvir, de demandes spéciales de lecteurs. Le profil féminin, l’adolescence, les crises de colère et d’agressivité, la vie au travail sont autant de bulles à faire éclater qui gravitent continuellement en suspension autour de mon aura. Et si je n’y arrivais pas? Si à la fin de mes 52 semaines, je n’avais pas brossé le tableau complet que je souhaitais tant faire au moment d’initier la première ligne en mai dernier?

Depuis les 6 derniers mois, certaines choses ont changé, d’autres pas. Ma vision de ma vie d’asperger s’est beaucoup éclaircie et précisée. Mon estime de moi a grandi si bien qu’elle ressemble de plus en plus à l’incroyable Hulk dans ses pantalons trop serrés. Ma vie semble devenir trop étroite pour contenir tout ce que j’ai besoin de réaliser et d’exprimer. Depuis les derniers mois, j’ai cessé de me percevoir comme une personne porteuse d’une maladie ou d’une tare honteuse comparable à une syphilis ou à un ver solitaire. Actuellement, je vais de l’avant en réalisant que je suis un individu à part entière, solide et fière, et que le syndrome d’asperger n’est pas une fin en soi, que ce n’est qu’une caractéristique personnelle comme tant d’autres, comme d’avoir le nez fin ou de longs doigts. Finalement, j’ai commencé à l’aimer d’amour cette différence. J’apprivoise de plus en plus la petite bête curieuse que je suis et je prends le temps d’écouter ma voix intérieure, qui finalement n’est pas plus idiote que celle de qui que ce soit d’autre autour de moi. Je ne pousse plus à fond sur l’insurmontable et je prends le temps de chercher des solutions applicables à chaque manifestation d’une « lacune » afin de positiver le plus possible cette différence qui m’est malicieusement imposée.

Plus largement, j’observe avec des regrets colossaux que les primordiaux besoins de la population autiste et asperger s’amplifient, mais que les ressources disponibles et le nombre de spécialistes avertis stagne toujours. Au fil de nombreux contacts sur les réseaux sociaux ou en rencontres de groupes, je constate les luttes journalières des parents et des autistes et aspergers adultes. Une des luttes est la demande de services qui ne suffit largement pas. Personnellement, je suis entrée sur une nouvelle liste d’attente pour recevoir des services adaptés au CRDI[i]. J’étais déjà au préalable sur une liste d’attente depuis 6 mois pour compléter la demande de service. Non, je ne délire pas. Une liste d’attente de 6 mois pour remplir un formulaire de demande de services. La nouvelle attente nécessaire selon leur accusé de réception : 360 jours. À 47 ans, je ne suis pas une priorité. À ce rythme-là (j’imagine qu’il y aura des délais imprévus), ils pourront venir me rendre visite en maison de retraite. Une connaissance m’a bien expliqué que ce chiffre est uniquement politique : ils ont l’obligation de prodiguer le service en dedans d’un an. En bout de ligne, je ne suis pas du tout convaincue qu’ils pourront m’apporter les quelques morceaux encore manquants à ma gestion de la vie en société. Je continue d’investiguer par moi-même, suivant instinct et conseils épars, mais aussi avec des individus merveilleux qui m’offrent une aide ponctuelle en répondant à mes trop pointilleuses interrogations. De toute manière, j’ai déjà parcouru les premiers 90 % du chemin pratiquement toute seule.

Une autre des luttes importantes est l’incompréhension extérieure. Pour les gens immergés dans le milieu de l’autisme (intervenants directs, parents, autistes, famille élargie), le sujet est de mieux en mieux maitrisé. Mais pour tous les autres non concernés, ce ne sont que les préjugés et l’ignorance qui persistent. Je trouve que la sensibilisation et la communication est très forte à l’intérieur des groupes sociaux, entre parents, entre adultes TED. Mais je note que la sensibilisation ne se fait pas vraiment en dehors du réseau, au niveau du grand public, des médias. C’est une partie qui demeure largement à travailler.

Je croise beaucoup d’adultes motivés à faire progresser les choses. De plus en plus, ils se regroupent à mon grand ravissement : Aut’Créatifs[ii] au Québec, Magali Pignard et d’autres résistants face à la psychanalyse en France et militants pour la scolarisation des enfants autistes, les différentes branches des mouvements appuyant la neurodiversité à travers le monde, des auteurs autistes publiés ou qui planchent actuellement sur des œuvres salvatrices à venir. Et si finalement les autistes finissaient, eux à qui on a longtemps reproché d’être recroquevillés égoïstement sur eux-mêmes et de manquer au plus haut point d’empathie, par donner une authentique leçon de solidarité humaine? Tous mus par un même sentiment d’urgence, mais aussi un juste pressentiment d’être parmi les personnes stratégiquement les mieux positionnées pour améliorer toutes ces situations laborieuses. Ils sont parmi les personnes-clés que les spécialistes rejettent ou refusent d’écouter. Pourtant, ce sont bien les adultes autistes qui ont en leur possession les explications manquantes, les codes secrets d’initiés pour ouvrir les voutes et qui peuvent cocher les cases blanches appropriées.

Ce que je réalise aujourd’hui, c’est que nous devons apprendre à vivre dignement avec l’autisme et non à chercher à l’effacer comme une tache graisseuse. De toute manière, nous n’y parviendront sans doute jamais. En attendant, les autistes demeurent eux-mêmes avec un problème de taille à gérer au quotidien. Ils sont encastrés bien malgré eux dans une exigeante société où sortir de la masse est soit un signe de génie, soit un signe de maladie. La dernière hypothèse étant prioritairement retenu sans réflexion approfondie. Tout ce qui sort de la norme est systématiquement étiqueté de danger à bannir. On veut encore nous guérir, alors que ce qu’il faut c’est s’arrêter, comprendre et soutenir. Et trouver d’autres avenues de formation et d’aide, non pas en adaptant les modèles en vigueur pour les individus typiques, mais en repartant de zéro à la base, en tenant compte des besoins réels des autistes qui diffèrent de ceux de la masse.

Actuellement l’exigence de la société est à la conformité et à la standardisation sur un unique modèle: forcer les personnes du spectre autistique à devenir des individus typiques au lieu de se mettre à leur niveau (qui n’est pas plus bas, qui est juste légèrement vers la gauche sur la même ligne!). Et c’est encore et toujours à l’individu autiste à faire l’ultime poussée d’adrénaline, même en demeurant perçu comme celui qui est « déficient ». Tout comme le disait si bien Amanda Baggs[iii] : « Je trouve très intéressant qu’on perçoive le fait de ne pas parvenir à apprendre votre langage comme un déficit, mais qu’il vous semble naturel de ne pas réussir à apprendre le mien… ». Une rencontre à mi-chemin ne serait-elle pas la plus juste et acceptable des alternatives?


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J’en profite pour vous remercier, chers lecteurs, pour votre soutien indéfectible dans ce premier semestre de sensibilisation hebdomadaire. Sans vos encouragements, vos commentaires sur le blogue ou vos communications à mon intention sur Facebook, je n’aurais pas trouvé la force de me rendre à ce bilan de mi-parcours. Merci à vous de votre grande générosité.





[i] CRDI : au Québec : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Ils ont également le mandat de s’occuper des « TSA ».
[ii] Regroupement pour et par des autistes adultes autonomes : http://autcreatifs.com/
[iii] Amanda Baggs est une activiste américaine militant pour les droits des autistes.


* Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l'accord de l'auteure.




dimanche 22 septembre 2013

Semaine 21 – Incursion dans la petite enfance, les années préscolaires (partie 2)

Crédit photo: pixabay.com

Au-delà de mes particularités alimentaires, je crois que j’avais des exigences un peu étranges lors des repas familiaux. Bien que, tel que je l’ai mentionné précédemment, je tendais à salir par dédain mon côté de nappe avec mes doigts tachetés d’aliments, je ne supportais pas d’endosser les salissures exécutées par d’autres individus à table. Mon père raffolait des betteraves marinées comme accompagnement et en ajoutait dans son assiette à presque tous les repas, sauf avec ses crêpes dominicales. Souvent, des petites gouttes du liquide fuchsia fuguaient entre le bocal de départ et l’assiette d’arrivée, lors du transport aérien par les quatre dents de la fourchette. Comme le chemin de petits cailloux du Petit Poucet. Ces taches sur les nappes de semaine défraîchies étaient devenues indélébiles et formaient à la longue un petit tableau de Miró.

Si par mégarde ma mère inversait sa nappe, immanquablement, ma réaction était de lui crier en panique que ces taches mauves n’étaient pas les miennes. Et je résistais, tant et aussi longtemps que le changement de côté n’était pas dûment effectué. Il y avait un certain dédain dans cette démarche, une horreur de ces marques abstraites dégradées progressivement à chaque lavage. Mais aussi un rigide besoin que tout soit droit. Ce n’était pas mon côté de nappe. Voilà. Il m’aurait été impossible de consommer mon repas en paix si cette rectification n’était pas apportée au moment de sa réquisition. Mon univers aurait été en plein chaos.

Ma prime jeunesse a été également parsemée de mes gaucheries et des difficultés motrices qui me guettaient à chaque mouvement esquissé. À table, la tentative d’approche de la main droite vers le verre de lait se terminait presque systématiquement par une collision latérale entre mes doigts tendus et le centre du verre. L’alignement entre mes yeux et mes mains me faisait cruellement défaut. Il en était de même pour tout ce qui concernait l’alignement général de mon corps. Les cadres de porte et les meubles se mettaient constamment en travers de mon chemin, comme une conspiration maudite afin de me faire trébucher, esquissant sans fin écorchures par-dessus ecchymoses, empilées en vrac comme sur un sandwich BLT.

Mes tentatives de faire de la bicyclette se sont montrées tout aussi infructueuses que mon apprentissage de la natation. Il manquait invariablement un petit quelque chose au niveau de la coordination, comme un millimètre en trop ou en moins à réajuster. D’ailleurs, la bicyclette ne m’attirait pas particulièrement. D’abord, c’était trop d’autonomie pour une si petite personne dans un si vaste monde auquel je commençais à peine à m’éveiller. L’idée de m’éloigner seule de la maison me terrorisait à un point indicible. Alors, je n’ai pas insisté très longtemps pour réussir mon équilibre périlleux sur deux roues : la motivation était totalement absente. Si tous les gamins rêvent de posséder une bicyclette jaune ou rouge de deux à cent quarante-cinq vitesses et pourvues de diverses fonctions et éléments décoratifs reflétant leur personnalité, pour ma part, tout cela m’était étranger et mes pieds me suffisaient. Je ne voulais pas « faire comme les autres » : cette notion m’était totalement étrangère. Je ne savais pas ce que voulaient les autres.

Il ne m’était pas naturel d’aller au devant des autres enfants. Un petit instinct personnel savait déjà que nous n’étions pas de la même variété, car je ne me laissais pas assimiler à leurs jeux de groupe ou à la contagion de leur humeur, bonne ou mauvaise; je ne cherchais pas leur compagnie avec spontanéité. En apparence, je partageais peu d’activités et d’intérêts communs avec mes semblables. Outre le fait que j’étais réfractaire et trop maladroite pour la bicyclette, je préférais le cocon salutaire de ma chambre familière aux bruyantes activités à l’extérieur. Osciller dans l’espace assise sur les balançoires au terrain de jeu, échanger en rigolant un ballon coloré, faire une saucette en groupe à la piscine municipale, non merci. Ces bambins qui poussaient, qui criaient, qui tourbillonnaient comme un essaim d’abeilles me rendaient aussi anxieuse que si on m’avait annoncé que j’allais être jetée vivante dans une fosse aux lions. Ils me faisaient peur.

C’était sans doute une étape préparatoire. L’été précédant mon entrée en classe maternelle, ma mère m’a imposé de jouer avec les petites filles de la voisine. Elle me répétait sans cesse que je devais sortir de ma coquille. Mais le petit poussin apeuré trouvait pourtant bien inutile de changer quoi que ce soit à ses habitudes solitaires et isolées et n’en voyait pas l’utilité. Mais à la fin des années soixante, début soixante-dix, on ne négociait pas avec une figure parentale. Donc, j’ai joué avec les petites voisines pour faire plaisir à ma mère avant tout, car j’étais une enfant polie et généreuse. De toute manière, je n’avais aucune argumentation potentielle pour faire valoir mon droit à la réclusion.

C’était la belle époque où on envoyait les enfants jouer dehors toute la journée, sans écran solaire ni précaution aucune. Les mères poussaient les enfants dehors pour la journée et barraient presque les portes derrière eux pour s’éviter une intrusion de leur progéniture. Pas d’inquiétude pour plusieurs heures, puis lorsque l’enfant réapparaissait, on le détaillait de haut en bas. S’il avait un lobe d’oreille déchiré ou un bras manquant, on le couvrait d’un pansement et on le remettait à la rue le lendemain jusqu’au coucher du soleil. La seule obligation contractuelle pour le petit était de se pointer aux repas et de repartir aussitôt la dernière bouchée engloutie. J’étais donc laissée à moi-même durant des heures en terre étrangère. La terre de la vie sociale. Moi, je n’en ressentais pourtant pas le besoin. Ma solitude m’apportait bien davantage et était bien moins contraignante. Car de compromis et de négociations, je ne connaissais pas l’usage. Alors, bien évidemment, je suivais comme un petit caniche de poche.

Les autres enfants ne pouvaient pas partager les jeux dans ma tête. J’en étais bien consciente puisqu’ils me ramenaient à un monde trop terre à terre pour être assurément intéressant. Ils aimaient rire bruyamment, se courir après en criant pour ne pas avoir la tag, parlaient fort pour imposer leurs choix de jeu avec leur instinct de domination naissant, voulaient être le chef, la mère ou le gardien du zoo. Mais diable que les journées étaient longues. Moi, je voulais juste qu’on me laisse un peu tranquille. Je participais, mais il ne fallait pas que d’autres enfants s’ajoutent à notre petit groupe de trois, car là, je devenais entièrement muette. J’aurais souvent voulu fuir, tambouriner à la porte de la cuisine et demander grâce, supplier ma mère de me laisser m’ensevelir dans ma chambrette, sous les draps.

Comme je disposais déjà dans la petite enfance du logiciel interne Manque de diplomatie et incompréhension des non-dits, il s’est produit quelques situations amusantes. Je me rappelle très clairement qu’un soir, mon père était épuisé en rentrant du travail. Comme ma voisine était avec sa petite sœur sur son balcon et me demandait à moi, d’en bas, si elle pouvait venir à la maison, mon père s’est mis à faire des larges signes de tête de gauche à droite. Elles ne pouvaient le voir, car un bout de mur le cachait. La petite Nathalie, Manon ou Johanne, je ne sais plus, insistait.

Mon père me dit en murmurant : « Dis-lui de rester chez elle ce soir. »
Moi, très fort : « Mon père dit de rester chez vous »…
Mon père, murmurant toujours : « Non, dis-lui que c’est toi qui veut qu’elle reste chez elle .»
Alors, moi, toujours très fort : « Mon père fait dire que c’est moi qui veux que tu restes chez toi. »
Mon père, murmurant, mais sans doute avec de l’impatience dans le ton (ça ne donnait rien avec moi de toute manière, je ne captais pas) : « Non, dis-lui que c’est toi qui ne veut pas jouer. »
Moi à mon père, assez fort, car j’étais déjà dans ce rythme-là : « Oui, mais ce n’est pas moi qui le dis, c’est toi... »

Je ne me souviens plus trop, mais il me semble qu’il a perdu patience et qu’il m’a dit de rentrer. Enfin, au moins, j’étais à l’intérieur! Et Nathalie, Manon ou Johanne, je ne sais plus, est restée chez elle.

J’aimais bien être seule dans mon monde. Par contre, je commençais à découvrir un monde extérieur plus étendu que prévu, plus exigeant que ce qui l’animait au bout de mon nez; les relations interpersonnelles devenaient plus périlleuses que les traditionnels « Mange toute ton assiette » et « Vite, va mettre ton petit manteau bleu, on s’en va à l’épicerie. » Je ne demandais rien, si ce n’est qu’on me laisse faire mes petites choses à ma manière. Je ne requerrais pas d’attention constante, d’applaudissements à chaque bon coup, d’encouragements ni de « Wow, t’es bonne ma grande! » Rien. Pantoute, comme on dit chez nous.

En prenant conscience de tout ce monde environnant, je voyais qu’il y avait plein de variables étranges, plein de « il faut », « il ne faut pas », et je ne comprenais pas tous ces rituels de vie qui n’avaient aucun sens pour moi. Je commençais à percevoir un sentiment de décalage, j’avais l’impression de vivre un rêve flou. Je vivais au présent uniquement et la notion du temps m’échappait. Avoir les choses tout de suite après une promesse ou une évocation m’était nécessaire. J’avais besoin d’avoir les choses tout de suite, sinon, une panique sans nom s’installait, panique qui me tétanisait ou qui s’exprimait par une crise d’impatience capricieuse très forte qui semblait sans doute inadaptée au contexte. Pour moi, le futur n’existait pas. Un « on verra » était un non catégorique, ne renfermant pas la moindre lueur d’espoir de voir ma requête se réaliser.

Je ne le savais pas encore, mais j’entrais dans une existence remplie de codes et de jeux sociaux auxquels j’allais devoir adhérer sans en connaître les règlements officiels, les coups de pénalité et les déplacements latéraux permis. Que je le veuille ou non, mon pion allait être déposé officiellement sur la planchette du jeu.




dimanche 15 septembre 2013

Semaine 20 – Incursion dans la petite enfance, les années préscolaires (partie 1)

J’ai décidé de garder verrouillé dans mon classeur de métal noir mon côté didactique et « petit professeur pointilleux » qui me caractérise bien trop régulièrement, et de vous parler en toute confidence, de l’enfant adorable, selon moi, que j’ai été.
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Dans mon souvenir, j’étais une poupée de porcelaine très calme et frêle, absente de son corps, presque fantomatique et transparente. Une enfant taciturne qui ne réclamait jamais un repas ou un verre de jus de raisin. Une petite rouquine que l’on transportait partout et qui ne prononçait à peu près jamais un mot. Bon, j’avoue de mon plein gré que j’étais une gamine apathique qui fixait les gens directement dans les pupilles sans sourciller en les transperçant d’un regard vide et absent. De nos jours, on voit beaucoup de ces enfants immobiles et inquiétants dans les films d’horreur et ils glacent le sang. Il n’aurait plus manqué que je chante une comptine sur un ton mécanique et j’aurais pu faire évacuer New York ou Chicago tout entier à grands cris de terreur. Non, j’exagère! La personne qui avait peur, c’était seulement moi.

On m’a toujours traitée comme une gamine timide. « Elle est gênée », disait-on avec un sourire sans doute bonasse (je ne sais trop), comme si c’était un comportement mignon et attachant. Quand je me baladais avec mes parents et que des adultes qu’ils connaissaient m’adressaient carrément la parole ou me taquinaient, je me cachais derrière les jupes fleuries de ma mère à la manière d’une petite loutre apeurée qui regagne farouchement son terrier. Peu de gens parvenaient à m’approcher et encore moins à me tirer des paragraphes et des phrases sujet-verbe-complément. Plus on s’intéressait franchement à ma petite personne, plus je m’esquivais. Les regards persistants posés sur moi me brûlaient presque la peau.

Mais quand j’ouvrais la bouche, on entendait une petite voix faiblarde de brebis blessée, cristalline et affublée d’un accent français sortant de nulle part. Tout le monde dans ma famille parle correctement avec un accent québécois raisonnable, mais moi, je semblais avoir été parachutée en provenance de Paris ou de Lyon. La cigogne a dû se perdre et faire un grand détour avant de m’abandonner au hasard sur une route montérégienne. Je me souviens qu’une adulte de ma famille avait déjà dit qu’à quatre ans, j’avais déjà plus de vocabulaire qu’elle. J’utilisais peu de mots, mais quand ils s’évadaient de ma tête, ils étaient longs, laborieux et précis. Enfant, j’étais un genre d’adulte miniature qui employait des termes scientifiques et un vocabulaire minutieux tout droit sorti du Grand Larousse illustré 1971.

Je n’étais point turbulente et j’étais une grande solitaire. Pour occuper le temps, je m’étais trouvé un passe-temps auquel je m’adonnais aussi souvent que possible. Ma mère pratiquait la couture avec régularité et sur sa machine à coudre trônait une corbeille d’osier blanche contenant des minis bocaux remplis de boutons orphelins, restes surnuméraires conservés pour un usage futur qui ne viendra jamais. Mon premier jeu rotatif était né. Je retirais quelques pots de la corbeille, les éparpillais sur le sol à l’intersection entre ma chambre et la cuisine. Durant tout l’après-midi, je faisais tourner les boutons dépareillés. Je reconnaissais ceux qui tournaient mieux, le plus longuement; j’avais élu mes favoris. Un petit transparent avec des fleurettes sculptées sur son recto, un orangé plus large et plus solide qui était imbattable dans ses multiples rotations... Il y en avait de toutes les couleurs et de tous les modèles possibles. De ce jeu, je n’ai pas le souvenir d’avoir créé des personnages et des histoires autant qu’avec le jeu des billes qui le suivra. C’était uniquement le plaisir de faire tourner les boutons, l’un après l’autre, sans fin. C’était l’étape préparatoire à un jeu imaginatif plus sensé à mes yeux. Mais cette activité me calmait. J’étais dans mon monde et rien autour n’aurait pu m’arrêter.

Au grand dam de ma mère, j’ai développé une bruyante fascination pour les butoirs de porte, ces ressorts très rigides coiffés d’un capuchon en plastique placées au bas d’une porte ou sur un mur et qui servent à éviter que la poignée de porte n’imprime son empreinte concave sur le mur derrière elle. Je les faisais vibrer tapageusement sans arrêt, le son et le mouvement de haut en bas me fascinaient sans me lasser. La répétition continue de ce bruit me remplissait de joie. Ma mère avait beau me réprimander, ma main y revenait toujours.

Je crois que j’ai fait quelques crises en public, mais la plupart se sont effacées de ma mémoire. Celle que je n’oublierai jamais a eu lieu lors de la messe de Noël, alors que l’église était invariablement bondée et que des placiers venaient installer les gens qui se bousculaient presque pour savourer les cantiques et les psaumes sur la naissance du Christ. Habituée à l’incontournable messe dominicale à l’église de la paroisse, j’étais assise, parfaitement immobile, entre mes deux parents, ma mère à ma gauche, mon père à ma droite. Mais à cause de cette foule compacte, mon père n’avait pas réussi à parfaitement nous suivre et je me suis retrouvée avec un couple d’inconnus d’un certain âge à ma droite au lieu de mon bien-aimé paternel. J’ai hurlé à la mort comme un agneau qu’on égorge durant toute la célébration eucharistique.

Je me rappelle du regard de la dame assise à mes côtés. Même si je ne détecte pas toujours avec justesse les expressions faciales, la sienne m’est restée suffisamment imprimée en mémoire pour que je puisse la ressortir aujourd’hui et la soumettre à mon traducteur de non-verbal récemment installé. Cette dame ressentait, derrière son sourire généreux, un malaise à se laisser glisser mollement sous le banc de bois et se soustraire aux regards sans doute désespérés des paroissiens qui devaient, eux, la connaître. Mais rien n’y faisait. Toutes les tentatives de ma mère étaient vaines. Je n’arrêtais pas de crier que je voulais que cette dame s’en aille, je voulais mon papa! J’étais aux prises avec une immense panique; je peux la ressentir encore aujourd’hui en m’y arrêtant deux secondes et un quart. Je vous le confie, ce n’était pas du caprice comme on aurait pu l’imaginer de l’extérieur. J’avais un besoin viscéral de la présence rassurante de mon père, j’avais besoin que les choses soient comme d’habitude, sinon, c’était le néant de l’inconnu, comme si mon père m’avait été retiré pour le reste de ma vie. Que je ne le reverrais plus jamais. Pour moi, il devait toujours être à sa place. Point barre.

Mais les difficultés pouvant passer pour des caprices étaient sans doute légion. Car pour ma mère, je n’étais pas une enfant comparable aux trois autres qui m’ont précédée. Durant toute ma vie chez mes parents, je me souviens d’avoir été un insoluble casse-tête alimentaire. Déjà très jeune, j’étais indéniablement hyper sélective. La raison principale de mon refus d’ingurgiter champignons, pâtes alimentaires trop cuites, patates pilées, et j’en passe plus que j’en retiens, était mon ennemi buccal premier : la texture. Le goût aurait pu être infect, mais si la texture me convenait, ça allait. Alors quand je refusais de manger, c’était catégorique. Et je ne réclamais aucune substitution. Je restais muette devant mon assiette à attendre le droit de quitter la table. Et le scénario se reproduisait semaine après semaine. Ma mère a dû demander de l’aide médicale et m’a fait boire des toniques médicamenteux pour titiller mon appétit fuyant, mais rien n’y fit. Je lui refusais plus de 90 % de la nourriture proposée. Elle a donc fini par me préparer les seuls aliments que j’acceptais d’ingurgiter : lasagne, crêpes, vol-au-vent (sans sauce). Sinon, je me serais laissée mourir de faim sans rechigner. Avec les années, j’ai varié davantage mon répertoire, mais il est demeuré restreint particulièrement longtemps.

Mais le dégoût des textures ne s’arrêtait pas qu’aux aliments. Il était étendu aux objets. Car j’ai toujours systématiquement refusé de mettre mes mains dans un carré de sable. D’ailleurs, mes mains étaient tellement sensibles que je refusais de les salir et d’avoir une quelconque forme de détritus posé sur un pouce ou un index. Durant les repas, si quelque chose entrait par mégarde en contact avec une phalange, j’essuyais dédaigneusement mes doigts souillés sur la nappe immaculée. Je ne supportais pas d’avoir des bouts de riz ou de la sauce sur les doigts, sinon, c’était une crise assurée.

Mais émotivement, comment voyais-je la vie quand j’étais si petite? Je me souviens d’avoir été une enfant heureuse des petites choses simples et d’avoir été insouciante de la vie, surtout lorsque j’étais seule avec moi-même. Tant que personne ne venait s’infiltrer violemment dans ma bulle avec des bruits, des questions trop pleines d’enthousiasme, des « C’est quoi ton animal préféré? », des « As-tu une poupée préférée? » et tout ce blabla qui me passait 11 000 pieds au-dessus du crâne, je vivais bien.


J’étais cependant hyperconsciente du monde autour de moi, de sa turbulence, des musiques trop fortes, des odeurs qui s’installent partout, de gens qui veulent qu’on les regarde, qui nous font des bises. Et je sais qu’en ces moments-là, je n’étais vraiment pas bien. J’étais bien seule dans ma bulle. Le monde extérieur existait et je le percevais très nettement, mais je demeurais inconsciente de la nécessité d’une réaction active de ma part. Il y avait moi et le reste. Et il n’y avait aucun lien qui me laissait croire que je devais réagir aux stimuli largement imposés autour de moi. Je ne savais pas qu’on attendait quelque chose de moi…

dimanche 23 juin 2013

Semaine 8 - Beaucoup de bruits pour rien?

Crédit photo: pixabay.com
Je suis une incorrigible infiltrée dans la société actuelle. Une espionne de mes contemporains non-autistes et de leurs différences par rapport à mon fonctionnement autistique.  J’aime sortir de mon environnement contrôlé et faire de vibrantes incursions dans ce monde si étranger pour moi qui est celui des neurotypiques. Ce monde qui me paraît si dramatiquement mystérieux et auquel je ne m’habitue guère malgré mon inclusion imposée depuis tant de décennies. J’affectionne l’espionnage et l’enquête en profondeur. Puis je tente d’analyser ce que j’ai retiré de mon observation de l’individu typique dans ses lieux de prédilection. J’ai parfois cette idée amusante d’être métamorphosée en personne typique pour une unique journée, comme dans certaines comédies où un homme est une femme pour 24 heures, par magie, ou quand une adolescente rebelle prend la place de sa très conventionnelle mère. Juste une fois, pour saisir la « vraie » différence.

Mais tout ce qui a trait aux mœurs de groupes conformistes m’étonne sans cesse. Plusieurs Asperger se décrivent d’ailleurs comme des extra-terrestres, des aliens. On trouve sur Internet une communauté d’Asperger très active qui se nomme Wrong Planet (« mauvaise planète »). On pourrait aisément croire que nous nous sommes égarés sur le trajet du retour, lors d’un périple nolisé dans la galaxie d’Andromède. Notre planète-mère doit être loin. Très loin.

Pour contenter mon conjoint, avec lequel je vis des jours tendres depuis plus de vingt ans, j’ai accepté de réaliser son rêve de toujours d’aller voir les Harlem Globetrotters. Il s’était juré d’aller les voir s’ils venaient un jour à Montréal. Et pour me punir, ils l’ont fait. J’ai donc accepté de bonne grâce. De toute manière, mon conjoint est familier avec ce bon vieux point fort des conjoints Asperger : la loyauté indéfectible. C’était le 12 avril 2013. Il y avait eu une tempête printanière plutôt tardive et tous les éléments de la nature semblaient se liguer vigoureusement pour faire échouer notre effort de nous rendre dans la grande ville, avec le trajet d’une heure que cela impliquait. Mais nous avons combattu vaillamment la nature. Donc, accompagnée de mes sensibilités sensorielles et de ma sauvagerie farouche pour tout ce qui touche les rassemblements, j’ai pris mon courage à bras le corps. J’ai même pris des notes, comme ça, sur le vif. N’étais-je pas en mission d’observation?

D’abord, comme tout bon autiste un peu rigide qui se respecte, j’ai eu au ventre la peur obsédante de me pointer en retard. Nous sommes donc partis bien à l’avance, mais malgré notre prévoyance, les aiguilles argentées de ma montre me narguaient sans cesse, au point que c’en devienne pour moi une véritable obsession. Chaque bourrasque et accumulation rapide de neige semblait être un message descendu tout droit du ciel me murmurant sans cesse au creux du pavillon de mon oreille : « N’y va surtout pas… ». Le souper s’est alors mastiqué à la hâte, dans mon cas, même si nous avions amplement le temps. J’ai à peine souvenir d’avoir savouré le contenu de mon appétissante assiette. Il y avait de la volaille; pour le reste, le souvenir demeure embrumé et très vague. Pour mon propre confort, j’ai choisi le resto dont la porte d’entrée était la plus proche de celle du Centre Bell.

Le Centre Bell est grand. Il y a plus d’éclairage et d’écrans qu’à Times Square. Bon, j’exagère. Je devrais dire : il y a plus d’écrans et d’éclairage au pouce carré qu’à Times Square. Les couleurs criardes surgissaient de partout, les bruits ambiants et la musique me sautaient à la gorge comme une meute de loups affamés sur mon pauvre corps tremblotant. Je me sentais en zone de guerre, bombardée par des images rapides et mes tympans criaient pitié à travers tout ce chaos. J’étais entourée de mille et une distractions visuelles et sonores qui assourdissent et aveuglent.

J’étais ravie tout de même de réaliser et je n’avais pas envie de m’enfuir. De toute manière, j’avais choisi bien librement d’être là et je m’attendais à un chaos sensoriel bien orchestré. En fait, oui, mais pas tant que ça. Je dois avouer bien timidement que c’était au-delà du prévisible et de l’imaginable. Mais comme je n’avais pas à adresser la parole à qui que ce soit d’autre qu’à mon conjoint, je pouvais dignement survivre. L’application Relations sociales 101 n’étant requise qu’au minimum, il me restait suffisamment de forces pour affronter tout cet environnement lourdement agité.

Mais au-delà du chahut, j’avoue que j’étais davantage intriguée par le public. Mais qu’est-ce qui attire tant d’individus à quitter leur salon douillet et leur cinéma maison et à se rassembler en si grand nombre dans un lieu confiné et surchauffé avec comme point d’intérêt principal d’encourager d’autres humains? En regardant la foule, je me disais sans cesse : « Mais à quoi jouent les gens “normaux”? ».

J’ai pris des notes : les applaudissements excessifs poivrés de cris d’enthousiasme débridé, des tapements rythmés du pied, et encore, des applaudissements parvenant par vagues récurrentes, comme répondant à un tango invisible que je ne percevais pas. Je sentais l’énergie massive de tout ce groupe, la présence des gens entassés qui ne se connaissent ni d’Adam ni du serpent, mais qui se réunissent avec, de toute évidence, une motivation et un but commun. Toutes ces choses qui naturellement ne me disent rien. Ces choses qui ne m’attirent pas.

J’observais sans comprendre ce besoin d’être en groupe pour partager une même ambiance et une même énergie. J’ai demandé à mon conjoint ce qui motivait les gens, il m’a parlé du sentiment d’être dans une même équipe, de tous faire partie d’un même ensemble. Et je réalisais à quel point ce sentiment m’était totalement étranger. Je suis invariablement imperméable à toute forme de partisannerie ou adhésion à une équipe formelle ou informelle. À tout ce qui crée l’identité sociale d’un individu. Je déteste les compétitions amicales où on joue les hommes contre les femmes. Je ne comprends pas la rivalité brunes vs blondes, l’âgisme, le sexisme ou le racisme. Alors pour moi, que les Harlem Globetrotters perdent ou gagnent contre l’équipe adverse ne changeait rien à la donne.

J’ai aussi demandé à mon conjoint si les gens avaient tous vraiment envie d’applaudir tout le temps ou s’ils se forçaient, et il m’a évoqué un sentiment de légère obligation d’applaudir pour être en phase avec le groupe, mais aussi un effet d’entraînement, insistant que cette joie était contagieuse. Si les autres aux alentours sont enthousiastes, ce bouillon d’exaltation devient vite partagé par tous. Cette osmose-là, je la sentais autour de moi. Autour, mais pas en moi. Cette effervescence m’entourait et m’effleurait, sans jamais se fondre en moi.

À un certain moment, tout le monde s’est levé hardiment debout pour attraper des T-shirts aux couleurs de l’équipe qui étaient lancés dans les estrades, comme un essaim de femmes célibataires déchaînées qui veulent absolument attraper le bouquet balancé en riant par une joyeuse mariée. Je me suis dit sans méchanceté : « Plus ils font de bruits, plus ils sont contents », moi qui apprécie par-dessous tout la tranquillité et la présence de peu de gens, dans un environnement peu bruyant et maîtrisé. Ici, tout peut arriver, on dirait. Le meilleur comme le pire. L’imprévisible. Et l’imprévisible, c’est mon ennemi juré.

J’ai observé aussi les basketteurs, des entertainers qui soulèvent vigoureusement la foule pour danser sur WMCA ou d’autres hymnes populaires entraînants. Avec leur enthousiasme débordant, ils font participer la foule. « Make some noise! », nous a lancé l’un d’entre eux en agitant les bras en mouvements ascendants. J’ai perçu chez ces meneurs de foule un besoin d’approbation, de déification, cette petite chose étrange et fluide que je perçois lorsqu’une personne me parle de ses exploits personnels en cherchant l’admiration dans mes yeux. Je me suis dit : « Plus ils font de bruits, plus ils sont contents eux aussi! »...


Alors, je demeure perplexe. Pourquoi tant de partisannerie, tant de cacophonie, ces stimulations excessives comme source de plaisir? Est-ce que toute cette agitation est vraiment utile pour créer le sentiment d’amusement? Dans ma perception personnelle, j’ai l’impression de ne pas être du tout à ma place, loin de mes points de repères. Je suis une véritable intruse. J’avais par moment une envie criante de me boucher les oreilles en gémissant. Je sais, ça ne se fait pas en société quand on est une bonne fille. C’est faire un pied de nez effronté aux attentes sociales. Et toute cette foule compacte, homogène comme une seule personne, mue par un seul cerveau, ne comprendrait pas… Moi, je suis seule face à eux. Comme à chaque jour.