dimanche 27 avril 2014

Semaine 52 – Ouverture d’un grand portail vers l’avenir

Crédit photo : pixabay.com

C’est bien aujourd’hui, en ce dimanche grisâtre et tristounet, que se font les solidaires balancements de mouchoirs à bout de bras, les bises d’appréciation à tout vent et que l’on entonne le  traditionnel Ce n’est qu’un au revoir (Auld Lang Syne), sur un ton nostalgique. Nous voilà déjà rendus à la fin de ce long parcours qui a duré toute une année : cinquante-deux semaines de calendrier bien comptabilisées. Un ou deux dimanches avec un certain retard, tout au plus. « Précise et fidèle, j’ai été », dirait maître Yoda dans sa très sainte sagesse de Jedi. Précise et fidèle malgré d’abondants dimanches matins ensommeillés où tout me paraissait plus aguichant que mon contraignant écran d’ordinateur. Il me narguait avec ses brouillons, ses embryons de textes à compléter ou à relire, et qu’il me semblait mission impossible de compléter dans des délais si serrés.

Rester couchée toute la journée sur un tapis de clous de finition; fuir en Sibérie pieds nus; monter à genoux, en culottes courtes, les rugueuses marches de ciment usé de l’oratoire Saint-Joseph; tout me semblait plus affriolant et facile. Mais aujourd’hui, la ligne d’arrivée du marathon est là, bien voyante devant moi. C’est la fin d’une longue traversée en haute mer démarrée en solitaire, sans âme qui vive à l’horizon. Mais ce matin, je retrouve finalement la terre ferme sous mes pas. Il faut passer à autre chose : découvrir l’autre rive, des îles désertes à apprivoiser et des continents inexplorés auxquels se familiariser. C’est le début d’un temps nouveau.

Lorsque j’ai débuté mon aventure avec ce blogue, la première semaine de mai dernier, je marchais à tâtons dans un dense brouillard. Je ne connaissais à ce moment-là pratiquement personne dans le milieu de l’autisme. La seule chose dont j’étais certaine, c’était que je voulais me lancer cet défi extrême, même si on m’avait avisée que ce serait une projet énergivore et un pari difficile à tenir. Avec le Défi 52 semaines, j’ai voulu faire une action-choc qui frapperait l’imaginaire et attirerait l’attention générale sur l’autisme. À mes débuts, les réactions étaient timides, les lecteurs rares. Puis, ils sont apparus, un à un, comme des étoiles inconnues que l’on découvrirait les unes après les autres avec un puissant télescope : parents d’enfants et d’adolescents sur le spectre autistique; adultes de tous âges; intervenants professionnels; conjoints ou proches; femmes en quête d’un diagnostic ou détentrices d’un diagnostic tout récent. Tant de gens magnifiques et variés.

J’ai créé ce blogue, non pour attirer narcissiquement l’attention sur moi, mais pour aller vers l’autisme et vers les autres, moi qui avais vécu totalement repliée sur moi-même pendant plus de quatre décennies. Je comprenais des fonctionnements particuliers, souvent non-expliqués dans la littérature scientifique, que j’avais analysés à la lumière de ma propre vie. Je souhaitais en faire un partage altruiste, mais surtout sensibiliser. J’ai eu le bonheur de voir tant de choses évoluer positivement de manière exponentielle au cours de cette fantastique année. Ma vision plutôt étroite au début s’est peu à peu élargie au contact de tous. J’ai levé le voile sur tant de mystères personnels, je me suis découverte encore davantage, je me suis auscultée en profondeur à chaque instant, j’ai cherché puis trouvé des réponses à des questionnements qui me tenaillaient de l’intérieur depuis les premiers instants lucides de ma vie. Ce blogue s’est avéré être une saine thérapie.

Mais mon travail n’est pas terminé pour autant. Il reste encore tant à faire! Les projets essentiels à concrétiser ne manquent pas. Sensibiliser la population à l’autisme est un élément vital que l’on ne peut négliger. Car si j’ai le sentiment d’avoir contribué à faire connaître tant de choses aux personnes déjà touchées par l’autisme, le reste de la population demeure trop souvent hors d’atteinte, comme sur un autre continent traversé par un long fleuve de préjugés, d’ignorance et souvent même de mépris. La méconnaissance de l’autisme touche encore tellement de gens extérieurs à la situation. J’en suis très gravement consciente et je vais hardiment continuer à y travailler sans relâchement musculaire.

Et on fait quoi après?

La prochaine étape consistera maintenant à me porter davantage vers les gens, à mettre mes mains fermes et décidées dans la terre ou directement dans la pâte à tarte, à être présente sur le terrain. Je caresse de grands projets. Comme de créer des cafés-rencontres réguliers entre adultes sur le spectre autistique et leurs proches, de travailler activement à cette organisation en collaboration étroite avec d’autres adultes comme moi. Pour les avoir expérimentées à plusieurs reprises, je sais pertinemment que les rencontres entre nous sont un moyen exceptionnel de réaliser que nous ne sommes pas seuls dans notre différence sociale. Nous avons tous des similitudes au plan de notre fonctionnement social et celles-ci se rejoignent et s’emboîtent avec souplesse. De telles rencontres permettraient ainsi à Jean-Luc de réaliser que Chantale déteste comme lui les bruyantes pauses-cafés au boulot et les fêtes où l’agitation cacophonique est à peine supportable. Ou qu’elle est comme lui déstabilisée par les émotions variées et étranges de son entourage, car elle non plus ne comprend pas toujours le langage mystérieux des autres. Ces rendez-vous briseraient l’isolement de Christelle, Annabelle, Julien et Kevin, ces ralliements informels apporteraient beaucoup de paix, de réconfort et d’inspiration.

Aussi, je rêve de mettre sur pied une formule de parrainage, semblable à celles de l’association Grand Frères Grandes Soeurs, afin que des adultes autistes autonomes puissent apporter du soutien et du coaching adapté à des plus jeunes qui débutent leur vie d’adulte sans modèle et sans un soutien psychologique conformes à leurs besoins propres et individuels. J’ai des livres en préparation, et je m’attarderai plus régulièrement à leur rédaction dans l’avenir, au travers de mon horaire de travail chronophage.

Faire une place à l’autiste dans le monde

Il ne faut plus jamais que l’autisme soit uniquement réduit à cette étiquette maudite de maladie grave, de handicap honteux ou d’épidémie frappant des individus malsains. Bien évidemment, certaines personnes sur le spectre de l’autisme n’auront jamais un niveau d’autonomie suffisant à l’âge adulte pour subvenir seuls à leurs besoins personnels et prendre leur place dans la société sans aide adaptée. Il faut aussi être là pour eux, ouvrir des consciences et participer à créer des services. Les adultes autistes autonomes ont cette capacité d’être les yeux et les oreilles pour traduire les besoins et les difficultés des autistes d’autres niveaux et de servir d’interprète pour éduquer et apporter des soins de santé appropriés. Il est essentiel de trouver des voix et des voies pour se faire entendre plus fort, s’impliquer dans les recherches et trouver des manières adéquates d’intervenir auprès des autistes de tous âges et de toute condition.

Il faut en arriver à positiver notre décalage social, ce à quoi je m’applique de plus en plus dans mon acceptation personnelle du syndrome d’Asperger dans ma vie quotidienne. Nous devons considérer notre état, non plus comme une tare maléfique à combattre à grands coups d’épée magique ou de rouleaux à pâte en bois dur, mais comme une manière d’être alternative, une occasion d’être soi, différente et parfois même originale. Dans la société, il est d’une importance capitale d’apporter des idées nouvelles, des manières d’être et de penser qui sortent de la norme plate et uniforme. Chacun, autiste ou non, a le devoir de rendre la vie sur terre meilleure après son passage.

Nous pouvons apporter une vision du monde différente, une nouvelle manière de penser, claire, directe, centrée. Dans la majorité des livres et des films, ce sont les individus divergents et hors norme qui changent les choses, quand ils parviennent à se faire entendre. Dans Le meilleur des mondes d’Aldous Huxley, Bernard a été incubé pour être un membre respecté de la caste supérieure, mais une anomalie lors de sa conception l’a modelé physiquement plus petit que ceux de son rang, attirant les railleries, le manque de respect et le rejet par ses semblables. Cette différence involontaire de sa part l’a amené à rejeter son monde, en apparence parfait, et auquel il ne correspondait pas, pour aller chercher plus d’humanité à l’extérieur des normes de sa société. Il en a ainsi repoussé les limites et a fait évoluer les mentalités modelées uniformément. Ne devons-nous pas nous aussi apporter nos forces, nos valeurs et notre manière de voir la vie afin de participer à rendre la société meilleure selon nos capacités uniques?


Nous devons nous demander ce que nous voulons faire maintenant pour qu’apparaissent des éclaircies persistantes au travers des nuages saupoudrés d’un soleil radieux. C’est aujourd’hui ou jamais. Singulièrement, au moment où j’écris cette ligne finale, par la fenêtre un rayon de soleil furtif s’est frayé une fissure parmi la couverture nuageuse. Un bref instant. Est-ce un signe? Oui, c’est bel et bien le début d’un temps nouveau!

4 commentaires:

  1. C'est émouvant, j'espère avoir l'occasion de te lire à nouveau dans le futur. J'ai toujours beaucoup aimé ton blogue et je te remercie de l'avoir enrichi semaine après semaine de tant de textes intéressants.

    Bon courage à toi, bonne continuation dans tout ce que tu entreprendras !

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  2. Merci pour votre généreuse et importante contribution ça m'a réellement aidé à mieux comprendre le comportement et les besoins d'un jeune autisme asperger parmi mes proches, après vous avoir lu régulièrement je me sens mieux outillé pour accepter et aider. Ce que vous avez décrit et expliqué colle presque à 100% avec ce que j'ai pu observer de la personne qui m'est proche et c'est la même chose avec le témoignage que j'ai pu obtenir d'un autre asperger qui donnait une conférence dernièrement, tout concordait, tout allait dans la même direction.

    C'est un gros PLUS déjà de savoir ça, de pouvoir en quelque sorte valider le diagnostique à partir de référence bien concrètes comme vous. Il nous reste maintenant à agir pour simplifier au maximum la vie à notre asperger, il y a bien un peu de support autour mais plutôt rare, vous avez raison c'est une affaire de savoir comment un asperger pense et se comporte, ses limitations et ses grandes capacités, c'est toute une autre affaire pour lui et ceux qui le supportent à faire son chemin dans la vie, le plus grand obstacle étant la méconnaissance presque généralisée de l'autisme, pire les préjugés qui y sont accolés.

    De mon point de vue et pour les plus jeunes, il m'apparait que le plus grand point faible est le fait que les enseignants ne soient pas informés adéquatement sur l'autisme, ne sachent pas comment composer avec un asperger et je peux imaginer aussi qu'il y a un manque semblable au niveau des directions d'écoles.

    Ce qui m'horripile c'est de réaliser que tout va trop lentement, ça prend une éternité aux parents pour obtenir un diagnostique qui soit bon et fiable, ensuite il faut ensuite faire face à un vrai labyrinthe pour obtenir du support et le temps passe et l'enfant grandit...
    et c'est sans compter un aspect que vous n'avez pas traité : la médicamentation qui peut aider mais ça n'est pas clair et encore là le support qui devrait être très pointu et le suivi très fréquent est manquant.

    Je reste tout de même sur une note positive, avec ces 52 semaines avec vous nous sommes en meilleur position pour faire face à la situation. Merci. Claf

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  3. Fin de cette aventure et début d'autres chemins! Merci à toi pour ton effort, merci d'être, comme tu le dis joliment, l'interprète des autres, des gens "doués d'autisme", pour reprendre les mots de JM Devezeaud, un autre asperger. Merci!

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  4. Marie Josée, je suis une grande fan :-) Te decouvrir, te lire, a été un plaisir attendu fort agréable. Oui, tu as changé ma done: tu m'as donné acces a un intérieur austistique, un parmis tant d'autres, certes, mais un accessible. De théorie, j'ai aujourd'hui une peu de vécu ;-)) Tu es une grande Dame. Merci! Grand grand MERCI! :-)

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