lundi 12 septembre 2016

Semaines réintégrées - Semaine 11 — « Mais qu’est-ce qu’elle dit qu’elle a? » ou La difficulté de se faire reconnaître comme adulte dans le spectre autistique

Crédit photo: pixabay.com

Pour un adulte Asperger, il peut être particulièrement complexe d’obtenir un diagnostic adéquat. Comme me l’a déjà si bien affirmé une infirmière clinicienne qui devait me « présélectionner » par téléphone (on a plus de chances de remporter le sweepstake du Reader’s Digest) pour un diagnostic que je n’ai finalement pas gagné le droit d’obtenir. « Vous ne pouvez pas avoir le syndrome d’Asperger, car on diagnostique ça durant l’enfance! » Entendez-vous ce ton de voix sec et réducteur, que même une autiste semi-imperméable à la lecture du non-verbal peut saisir? Et moi de lui rétorquer avec ma verve glaciale de petit professeur logique et implacable : « Comme vous DEVRIEZ le savoir, les critères actuels de diagnostic des TED n’ont été développés que depuis le début des années 90; j’avais déjà 25 ans dans ce temps-là! » Mais rien n’y a fait. Elle a identifié une bonne partie des problématiques reliées à un TSA chez moi : rigidité, routines, voix monotone, difficultés sociales et motrices, mais bon, sans me voir : on avait déjà le refus facile. Mais de rencontre avec la psychiatre pour un diagnostic en bonne et due forme, pas l’ombre d’une tentative. Juste un trente minutes bien sonné au bout de la ligne. J’ai été néanmoins secouée par ce refus d’aide. C’est comme si on m’avait dit : « Madame, vous ne voyez rien du tout, mais nous vous confirmons, vous ne pouvez pas être non-voyante! » C’est aussi absurde que ça. Si j’étais un tant soit peu paranoïaque, je croirais à une conspiration, comme la dissimulation des faits réels dans l’assassinat de Kennedy ou autour de l’existence des soucoupes volantes.

Quand j’étais en attente de mon diagnostic, j’ai tenté de parler à certains de mes proches de mes conclusions concernant mon inclusion dans le spectre autistique. J’avais fait de sérieuses lectures et je m’étais reconnue à 10 000 %, notamment dans le Guide complet du syndrome d’Asperger de Tony Atwood. Je correspondais à presque tout ce qu’il décrivait, on aurait cru qu’il avait rédigé son ouvrage après avoir conversé avec moi, comme s’il m’avait pris comme protagoniste principale d’un roman.

Mais je souhaitais tout de même préparer le terrain auprès de mon entourage avant qu’une annonce officielle n’apparaisse. Je voulais aussi amorcer un dialogue, une tentative d’explication de mes singulières difficultés, que l’on avait bien évidemment maintes fois observées. Bref, je cherchais en vain du réconfort et de l’écoute. Autant attendre la résurrection d’Elvis ou de John Lennon. Mes interlocuteurs pour la plupart demeuraient incrédules devant le plat récitatif de mes dix pages d’exemples débités avec mon dynamisme rhétorique digne d’une traduction simultanée de certaines émissions anglophones. Ils concluaient à l’unisson :

— Interlocutrice : Non, t’es pas de même, t’es juste gênée. Tu as toujours été timide depuis que je te connais.
— Marie : Quand je suis en groupe, je deviens vite fatiguée, je ne suis plus là du tout, ça devient vague, je me sens comme si un coquille se refermait autour de moi. Je me sens en panique, mais ça ne sort pas. On dirait un corridor qui s’allonge comme dans les films d’horreur.
— Interlocutrice : Moi aussi, je suis fatiguée au bout d’un moment quand on est à plusieurs; je dois être autiste un peu sur les bords moi aussi!
— Marie : Oui, mais je t’ai souvent vue en groupe et tu ne t’arrêtes pas de parler ou de te mêler aux conversations pour autant.
— Interlocutrice : Oui, mais des fois, ça ne me tente pas moi non plus.
— Marie : Oui, mais c’est au-delà d’avoir envie d’y être ou pas ou de la simple fatigue, je suis complètement bloquée, comme si mon cerveau me désertait!
— Interlocutrice : Tu es trop sévère avec toi-même. Arrête donc de t’analyser et reste toi-même.
— Marie : Moi-même, moi-même… Mais c’est cette fille-là que je suis en train de chercher justement… Ne vivons-nous pas dans une société où la connaissance de soi est valorisée?

J’ai fait face à beaucoup de réticences, parfois amusantes, parfois désolantes, en vrac :

— Ils sont intelligents ces gens-là, ma cousine a un fils qui est comme ça, il est plus brillant que la moyenne. (Ces gens-là? Ça frise la zoologie : les capucins pour des singes, ils sont intelligents… et merci de bien éviter de me dire « vous êtes intelligents », me soustrayant malheureusement à l'élément positif de l’affirmation!)
—Tu t’en sors très bien dans la vie. Ce n’est pas bien grave, ça ne paraît pas. (C’est juste que pendant trente ans, je rongeais les bouts de comptoir dans l’allée des mets congelés à chaque fois que je devais aller à l’épicerie du coin à cause de la panique. J’ai déjà laissé un chariot plein de marchandises dans l’allée et je suis allée reprendre mon souffle dehors. Avant de m’y rendre, j’avais eu des crampes abdominales durant trois heures et quart. Et ce n’est qu’un seul exemple vraiment banal de mon quotidien pour des activités régulières normales que tout le monde vit sans stress).
– Au moins, c’est moins pire que d’avoir le cancer. » (Désolée, mais je ne vois pas en quoi cette comparaison est valable?)
– Attends donc d’avoir un avis médical, je suis sûr que ce n’est pas ça…

Je me suis donc résignée à attendre le judicieux avis médical. Le fameux sceau Canada A1, le tampon sur le passeport de la vie qui me dira que je ne suis pas folle. Mais ce sceau d’approbation n’est pas tout de suite venu, le corps médical rencontré n’ayant des Asperger que l’image caricaturale des médias et du film Rain Man. J’ai donc plongé la main dans ma poche, puisé dans mes économies pour aller chercher au privé ce fameux diagnostic des mains d’une psychologue experte qui a reconnu en moi les caractéristiques (en tenant compte du profil féminin) qui me causent du tourment : j’avais enfin la réponse tant désirée. Et je l’ai eu, sans l’ombre d’une hésitation : syndrome d’Asperger.

Alors, j’ai recommencé à en parler. Avec un succès plutôt mitigé. C’est comme prêcher dans le désert, avec des bourrasques de sable qui te fouettent en plein visage et entrent dans ta bouche.

— Interlocuteur : Non, non, non, je ne te crois pas!
— Marie : J’ai un diagnostic d’une psychologue spécialisée en la matière. Elle donne des conférences à travers le monde, elle sait de quoi elle parle…
— Interlocuteur : Non, mais, tous ces gens-là (Encore! Mais qui sont donc ces gens-là?), ils se ressemblent tous, ils ont le visage rond et les yeux bridés…
— Marie : Non, je ne suis pas trisomique. J’ai le syndrome d’Asperger…
— Interlocuteur : Ah, ok. Mais je ne t’ai jamais entendu blasphémer ou dire des gros mots en plein milieu d’une phrase…
— Marie : Non, pas le syndrome de Tourette…
— Interlocuteur : Ah, ok, je vois... Si je lance une boîte de cure-dents par terre, tu vas les compter d’un coup d’oeil sans te tromper?

Rien à faire. J’ai réalisé qu’en général les gens en dehors du spectre ne savent pas ce qu’est le syndrome d’Asperger. Et l’expliquer tout en restant cool et sans avoir l’air d’énumérer un bottin téléphonique d’une grande ville, tellement il y a de détails non-négligeables, c’est la galère. Si j’avais une infection du colon ou un ongle incarné, on ferait une moue empathique et on aurait de la sympathie sans avoir besoin de détails précis. Mais dire qu’on a le syndrome d’Asperger, c’est comme d’annoncer au monde entier qu’on vient tout droit de l’Atlantide en hélicoptère ou qu’on mange du styromousse à chaque jour impair pour le petit déjeuner. Je suis sûre que le regard d’ahurissement serait comparable. Même les explications un peu plus ouvertes deviennent des scènes de films de Woody Allen ou de Wes Anderson .

— Marie : Tu as bien dû remarquer que je suis vite silencieuse en groupe ou qu’au bout d’une vingtaine de minutes, même seule avec toi, je cesse habituellement de parler et mes yeux tombent dans le vague, comme un rideau qui se referme?
— Interlocuteur : Mais tu as toujours fait ça, tu es de même… tu as toujours été un peu bizarre.
— Marie : Pourquoi à ton avis?
— Interlocuteur : Je ne sais pas, moi... Je ne suis pas psychologue.
— Marie : Puisque tu ne sais pas, je vais te le dire : c’est le syndrome d’Asperger et ça a été confirmé par une psychologue professionnelle, justement.
— Interlocuteur : Non, ça ne se peut pas… Je ne peux pas croire. Je te connais depuis tellement longtemps, tu ne peux pas avoir attrapé ça. C’est peut-être parce que tu ne manges pas de viande?
— Marie : Quoi?! ([Face de point d’interrogation] Lors d’émotions intenses, j’ai du non-verbal et pas du subtil!)
— Interlocuteur : Je ne connais pas ça, mais, est-ce que ça veut dire que tu entends des voix?
— Marie : Eh bien là, j’entends la tienne!
— Interlocuteur : Perds-tu le contact avec la réalité? As-tu des hallucinations?
— Marie : Non, malheureusement! Je vois le monde comme il est! Et ce n’est pas toujours beau à voir et à entendre! Comme tu le sais…

Moi qui pensais que l’obtention du diagnostic me rendrait la vie plus facile et que d’un coup de baguette de la fée Clochette, on me comprendrait enfin. Et pourtant… Je ne cherche pas la pitié (je ne saurais de toute manière pas la reconnaître ou comment y réagir) ni à me justifier pour toutes les fois où j’ai repris vertement les paroles erronées d’une personne en la faisant bien sentir comme la dernière des idiotes sans m’excuser. Ou pour mes absences prononcées aux événements sociaux impliquant des personnes familières. Mais j’aimerais, une fois pour toutes, qu’on m’accepte comme je suis, avec mes difficultés, avec empathie et dignité. N’est-ce pas ce que je m’efforce de faire chaque jour avec tout le monde que je côtoie, pleine de bonne volonté, moi qui n’ai pas reçu à la naissance ces aptitudes de base?



Semaines réintégrées - Semaine 43 – La collègue robotisée ou la sociabilité et le travail – Le travail (partie 2)

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Durant près de deux décennies, chaque matin de la semaine, je débutais invariablement ma journée de boulot en décalage avec mes collègues. À peine insérée dans les opaques murs de l’entreprise, j’emménageais déjà dans un hermétique univers parallèle quelque part, à l’intérieur de mon crâne. En naviguant dans les corridors familiers, je regardais mes collègues, droit dans les yeux, tout en demeurant totalement muette. S’ils me saluaient spontanément en premier, je leur rendais un salut mécanique en retour, agrémenté des mêmes paroles que celles qu’ils venaient tout juste de prononcer. Si aucune parole ne s’évadaient de leur orifice buccal, s’ils me regardaient de côté en attente sans doute d’un premier signe amical de ma part, c’était peine perdue. Aucune syllabe. Aucun mot. Même pas un grognement tribal. Chacun continuait son chemin silencieusement. Moi, je continuais à me demander pourquoi ils n’avaient rien dit en me voyant. Eux, demeuraient dans le malaise et l’inconfort d’avoir croisé cette collègue bizarre qui les dévisage avec un air bête. Je n’esquissais jamais non plus ce petit fléchissement de tête, symbole universellement approuvé de la reconnaissance de la présence acceptée de l’autre. Jamais. Ce n’était pas méchant de ma part. C’est comme manger avec des baguettes, c’est dans notre culture ou pas du tout.

J’étais la bête curieuse du bureau d’à côté. Celle qui fait cliqueter prestement son clavier et qui répond aux questions techniques d’une manière robotisée. Pas de bonjour. Pas de « Comment ça va? ». Ou de plus ouvert : « Et ton weekend, tu avais un souper au resto samedi soir, il me semble? ». Rien de rien. Du bla-bla social, du small talk; j’ignorais les méthodes et les usages. La notice d’assemblage des pièces du casse-tête social n’était pas incluse dans la boîte qu’on m’avait remise à ma naissance.

Par contre, me lancer un poli « Comment ça va? » pouvait devenir un sport périlleux pour l’interlocuteur non-averti, qui s’y aventurait sans filet. Car c’est lorsque ça n’allait pas bien que ma langue se déliait. Je n’avais pas mon pareil pour raconter tout : mes problèmes gastriques; ma fin de semaine du vendredi soir au dimanche soir, avec une panoplie des détails peu importants (l’épicerie, le mal de tête, les soucis existentiels...) Et je continuais. Tant que je n’avais pas terminé la totalité de ma transmission d’information. Et me faire couper en plein milieu du récit du samedi après-midi, c’était la catastrophe interne. J’avais encore d’autres éléments à transmettre pour que le chapitre soit clos. Je me sentais donc lésée. On voulait une réponse précise à cette damnée question ou pas? Faudrait savoir! Je devais ressembler à ces anciennes imprimantes à marguerite pour papier à perforation qui n’en finissaient plus de marteler son texte bruyamment, ligne par ligne, et dont on avait une hâte infinie qu’elle cesse son vacarme.

Je savais aider. Ça oui. Trouver les solutions avec les nouveaux logiciels, les documents corrompus par les traitements de texte aux bogues multiples inclus dans l’installation, les fonctions Word, Excel, PowerPoint, je les connaissais sur le bout de mes doigts. Mais jamais je ne demandais d’aide en retour, de conseils, d’avis. J’étais autosuffisante. Pour d’autres, j’étais tout simplement une femme suffisante (dans le sens péjoratif). Je ne savais pas que d’offrir à l’autre l’occasion de mettre son petit grain de poivre ou de partager ses trucs, c’est lui signifier qu’on lui fait confiance, que son avis compte, qu’on le trouve intelligent. Mes réponses, je les cherchais invariablement par moi-même, sans aide extérieure. D’ailleurs, demander l’aide d’un autre, c’était établir un contact social, chose que je préférais éviter. J’ignorais bien comment m’y prendre pour que ça ne ressemble ni à un plainte enfantine, ni à un ordre dictatorial.

Au boulot, je n’ai jamais su comment parler de ma vie personnelle. Parler de moi? Impossible. Je ne comprenais pas non plus pourquoi les autres avaient ce besoin criant de partager cela entre quatre yeux, devant la glougloutante machine à eau, et ce, quelques minutes après leur arrivée au bureau seulement. Même si, pendant mes weekends, j’avais fait du saut en parachute du haut de frétillantes falaises, j’avais joué de la musique endiablée dans des mariages ou couvrir tous mes murs en macramé, jamais je n’en aurais glissé un mot. Les gens devaient donc s’imaginer qu’en dehors du bureau, je devais vivre dans un petit placard bien étroit et que je me rangeais le vendredi soir, entre deux manteaux. Puis que je me connectais sur ma prise de recharge. Du vendredi fin de journée jusqu’au lundi matin sur mon chargeur... Idem les soirs de semaine...

Mes collègues ne savaient jamais de quoi me parler et ils cherchaient pourtant vaillamment. Même en me côtoyant tous les jours, j’étais cette étrangère froide qu’on ne savait pas comment prendre pour ne pas se geler le bout des phalanges. Des gens ont dû attraper des engelures à mon contact, j’en suis intimement convaincue. Un de mes collègues faisait toujours sa petite ronde inquisitrice dans mon bureau. Malaisante et malaisée. Il regardait mes cadres de New York et mes deux bibelots beiges de chats achetés en solde en quincaillerie grande surface. Son hamster intérieur devait pédaler vite pour créer une conversation intéressante avec un minimum de données. Il me demandait toujours deux choses, ineffaçablement, comme les mesures successives du Boléro de Ravel : « Retournes-tu à New York bientôt? » et « Comment vont tes chats? » Et surtout, ce retour continuel sur ces deux sujets de conversations légers, répétitifs et prévisibles au sujet desquels j’avais très peu de choses à ajouter au quotidien. Tant qu’à parler, moi, j’aime philosopher de long en large sur la société, la politique étrangère ou la nécessité de se faire vacciner contre la grippe. Avec des preuves scientifiques et des statistiques fiables à l’appui.

Mais aujourd’hui, je comprends bien son désarroi de ce pauvre homme. Il me trouvait tout de même sympathique, mais ne savait pas comment m’aborder et entretenir un minimum de lien approprié. Il était comme un chat dégriffé qui saute sur le dossier d’un fauteuil et manque son coup. Il essaie de remonter sur le dossier lisse et tapote frénétiquement à la même place tout en se sentant glisser vers le sol. En tout cas, mon collègue, ce n’est pas qu’il ne se donnait pas la peine d’essayer. Je lui dois une médaille : socialement, c’est moi qui le déstabilisais en lui dérobant toute chance de varier ses conversations. Moi, qui étais la personne qui boguait socialement, j’avais un don. Le don de déboussoler les autres et de rendre misanthropes les plus avenants.

J’ai donc passé des années dans diverses entreprises, clouée à ma chaise à roulettes, avec un air absent. Je me suis souvent liée à une ou deux personnes qui étaient plus imperméables à mon indestructible apparence d’indifférence. Je dis bien apparence, car je n’étais pas si indifférente que mon faciès de ciment l’indiquait. J’assistais peu aux pauses et aux dîners collectifs, trouvant ces lieux de rassemblement trop agressivement bruyants : parsemés de conversations croisées, de rires retentissants, de vaisselle aux détonations métalliques qui s’entrechoquent... tout cela me mettait dans des états d’anxiété incontrôlables. De toute manière, quand j’étais présente, je demeurais silencieuse ou je me mettais à couper la parole si jamais je me passionnais pour un échange qui tombait pile dans mes sujets de prédilection. Puis je ressombrais dans un flasque mutisme après m’être vivement animée comme un clown de boîte à surprise.

Le monde du travail jumelé à celui des autistes pourrait faire l’objet d’une encyclopédie en dix tomes. C’est le piège de la sociabilité quotidienne qui nous est imposée avec des individus non avertis de notre différence, naturellement grégaires pour la plupart. Des gens qui parlent un langage commun et simple pour eux, mais totalement difficile à saisir pour moi. Car pour arriver à converser adéquatement, il a fallu que je comprenne pourquoi le faire et comment. J’ai dû en venir à comprendre que c’est le liant des relations professionnelles et que c’est plus facile le matin si on brise la glace avec des lieux communs et des sujets accessibles à tous, d’ensuite enchaîner sur des dossiers lourds.

Au travail, les difficultés d’interactions paraissent en surbrillance, car on se retrouve encastré dans une microsociété, bien cloitrés avec toujours les mêmes personnes. Notre apparente impassibilité, nos silences lorsqu’une réponse réciproque est attendue, nos maladresses et les paroles qui sortent déformées deviennent très visibles et constituent des travers importants, des travers que l’on répète sans cesse devant les mêmes témoins surpris. L’incompréhension s’installe. La mauvaise interprétation de notre attitude aussi.

Il y a hélas beaucoup de pièges à ours et de trappes à souris. De mon côté, j’étais seule, fermée et je les trouvais imprévisibles. Dans leur camp, ils étaient très nombreux à être ouverts et à penser que c’était moi la personne imprévisible. Oh combien j’ai été identifiée comme froide et désintéressée! Mais d’être différente m’a menée à vivre des situations difficiles. Je me suis marginalisée involontairement face au groupe et j’ai connu l’exclusion et le harcèlement. J’étais souvent la « pas fine », alors, s’en prendre à moi était tout naturel et approuvable.

Ce que je dis peut paraître sombre. Mais ce n’est pas un message défaitiste. C’en est un d’une femme qui a vécu durant plusieurs décennies à tourner en rond, sans savoir où elle allait, et qui se retournait le pied sans arrêt sur la même fêlure de trottoir. Elle se frappait sur d’immobiles cadres de porte qui paraissaient l’attendre de pied ferme et lui sauter en plein visage. Ce message, c’est celui d’une femme qui ne savait pas. Mais qui maintenant en sait davantage.

Depuis environ deux ans, mon lieu de travail est devenu peu à peu mon labo d’expérimentation des codes sociaux que j’intègre. Il me permet de documenter les À faire et les À ne surtout pas faire, de les peaufiner, d’aplanir les angles droits tranchants. De plus en plus, j’apprends à doser, selon les contextes présentés, à appliquer le code social approprié avec de plus en plus d’instinct émotionnel. Ce n’est pas une utilisation aveugle, stérile ou insensible des mécanismes de la vie en société. C’est une intégration graduelle d’une culture et d’un mode de vie où je dois apprendre à patiner sans me tatouer mille ecchymoses à tomber sur la glace. À comprendre les autres, les respecter. Et aussi à me faire respecter dans ma différence.

De plus en plus, on entend parler des autistes à l’âge adulte. Plusieurs jeunes aussi entreront un jour sur le marché du travail. Ce sera donc à chacun de faire ses choix au niveau de la socialisation, une socialisation plus ou moins grande et sans doute variable au gré des jours et des semaines. Mais chacun devra apprendre à gérer selon ses besoins propres et non sous la pression extérieure continuelle. Mais bien évidemment, il faudra que la société leur laisse une place et une liberté d’être eux-mêmes sans exiger qu’ils soient des êtres totalement sociaux si ce n’est pas dans leur capacité. Si votre collègue ne vous dit pas systématiquement un beau bonjour le matin, ne s’informe pas de votre petite famille, de la grippe pestilentielle qui a cloué Michou au lit pendant quatre jours, s’il est distrait et semble ne pas se soucier de vous, ce n’est peut être pas parce qu’il est indifférent. Il est peut-être tout simplement différent. Ne le sommes-nous pas tous à des degrés divers?




Semaines réintégrées - Semaine 14 — Les intérêts spécifiques ou Quand une ou plusieurs passions tournent à l’obsession

Arthur Rimbaud - 1854-1891

Je devais avoir seize ans, dix-sept ans tout au plus. Par un beau soir de semaine, au retour de l’incontournable visite bimensuelle à la bibliothèque municipale afin faire le plein nutritif de vitamines intellectuelles, ma mère m’avait lancé de sa fronde verbale une remarque appuyée : « Pas encore un autre livre sur Rimbaud! » Je n’oublierai jamais cet instant, comme si j’avais pu capturer cette phrase sur une photo au Polaroïd. Elle avait prononcé Rimbaud en appuyant très fermement sur le m et la sonorité, au final, ressemblait fortement à Rambo. Je me rappelle avoir pensé à Sylvester Stallone à ce moment et avoir trouvé le rapprochement particulièrement déstabilisant. Ma passion surannée pour la poésie française en plein cœur des fluorescentes et modernes années 80 détonnait particulièrement bien avec les goûts personnels de mes consœurs d’école.
Mon amour pour les vers rimés avait débuté en classe avec Nelligan, qui était obligatoire au programme, puis j’avais enchaîné de ma propre initiative avec un certain Baudelaire. Mais entre nous deux ça ne colla pas plus loin qu’une brève lecture distraite des Fleurs du mal. J’ai ensuite découvert Rimbaud, mon véritable grand amour d’adolescente. Semaine après semaine, je dévorais toutes les biographies parlant de lui que je pouvais dénicher sur les rayons, classés brillamment selon le système Dewey. Et comme la bibliothèque locale ne fournissait pas assez de matériel pour m’abreuver de manière désaltérante, je réempruntais invariablement les mêmes bouquins. D’où la remarque maternelle. Mon intérêt singulier plutôt intense avait quelque chose de dérangeant dans la cellule familiale.
Tout au long de ma vie, j’ai connu beaucoup de passions aussi dévorantes : à l’école primaire, je rêvais d’astronomie et de chats de race à m’en rendre désagréable; à l’école secondaire, j’appréciais le théâtre russe et j’écrivais aussi mes propres textes et nouvelles; à l’âge adulte, je me pâmais sur le cinéma expressionniste allemand des années 20, puis sur les buildings newyorkais, le harcèlement psychologique et maintenant l’autisme. Toutes des obsessions qui occupaient mon temps et mes rares conversations soutenues avec mon entourage.
Les intérêts spécifiques font partie des caractéristiques largement reconnues de l’autisme et du syndrome d’Asperger. Certains sont très stéréotypés, caricaturaux et classiques, d’autres très étonnants ou pointilleux, de quoi faire sourire même un adulte averti : horaires et trajets d’autobus; marques et historique des trains, des voitures ou des avions; ordinateurs et technologie; noms de rue; fonctionnement des machines; sciences; mathématiques; détails spécifiques au monde des arts, le cinéma notamment. Une des caractéristiques reconnues des intérêts spécifiques est de développer des connaissances encyclopédiques dans un domaine particulier au point d’en faire une véritable expertise. Ces intérêts obsessifs se présentent parfois aussi sous forme de collections très précises : des pierres et des minéraux, des pièces d’automobiles anciennes, des objets se référant à un film culte ou à une série télé de science-fiction (le classique Star Trek, par exemple). Les intérêts spéciaux (terme d’Isabelle Hénault) se retrouvent également chez les filles, mais ils sont souvent moins extravagants, moins spectaculaires et plus socialement acceptables : les animaux, la littérature, la musique et la psychologie...
Bien sûr, on constatera sans l’ombre d’un doute que tout humain sur la terre a ses centres d’intérêt, mais ce qui en fait un phénomène en soi est l’intensité incontrôlable de l’intérêt envers un sujet bien précis. Le danger est que chez l’autiste, le besoin de se réfugier seul à seul avec son sujet d’intérêt peut même perturber ses habitudes de vie et celles de son entourage : activités prévues, heures de repas, d’études, de travail ou de sommeil. Car si le centre d’intérêt n’est pas adéquatement canalisé et encadré selon un certain horaire pratique, il en vient à monopoliser tout le temps (libre ou non) de la personne.
Par contre, leur élimination est impensable, car ils ont des fonctions essentielles. Ils sont nécessaires pour libérer du stress quotidien et surmonter l’anxiété, servent de refuge et de consolation lors de moments difficiles, donnent un sens et de l’ordre à la vie qui parfois paraît trop chaotique autour de soi. Ils sont également une importante source de plaisir, de valorisation personnelle et d’émotions positives.
Ce qui parfois dérange c’est que l’autiste choisit un sujet qui le passionne profondément et non un sujet qui est bien vu socialement. La majorité des gens choisissent des activités plus courantes qui sont bien acceptées et sont encouragées par l’entourage : les sports, le jardinage, les voyages. L’autiste n’a pas de lifestyle, il ne cherche pas le regard approbateur de l’autre, il ne se compare pas non plus aux autres. C’est ce qui explique en partie pourquoi ses sujets de prédilection peuvent ne pas être compris par les autres et sembler intéressants, étranges, voire perturbants pour la majorité de ses interlocuteurs.
Idéalement, il faudrait canaliser l’intérêt spécifique de l’autiste ou de l’Asperger de manière constructive et motivante afin de le mener, adulte, vers une carrière enrichissante dans son domaine d’intérêt. Plusieurs personnalités connues qui ont excellé dans leur domaine auraient possiblement été Asperger ou autistes : on estime que c’est le cas Marie Curie, Einstein, Newton, Mozart et de Bill Gates, pour ne nommer que ceux-ci.
Je vous laisse avec ces paroles d’Hans Asperger :
« Il semble que pour réussir dans les sciences ou les arts, un soupçon d’autisme est essentiel. Pour réussir, l’ingrédient essentiel peut être une aptitude à se détourner du monde quotidien, du domaine simplement pratique, une aptitude à repenser une question avec originalité pour ouvrir des chemins nouveaux non explorés, avec toutes ses capacités concentrées dans une seule spécialité. »

Semaines réintégrées: Semaine 29 — Autopsie d’une crise ou Pourquoi le petit pète-t-il sa coche?

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Le petit est à vos côtés. Vous avez vu venir l’ouragan ou peut-être pas. Vous connaissez l’imminence de l’irruption du Vésuve ou du Krakatoa ou, du moins, vous êtes conscient de l’imprévisibilité d’un jaillissement de la lave brûlante qui pourrait sans préavis ensevelir et engloutir toute votre quiétude sur son passage. Vous anticipez, vous avez l’habitude, de dizaines de paires d’yeux, moqueurs, agacés ou carrément fâchés. Vous savez que vous n’y pouvez rien, votre petit ange se métamorphosera à un certain moment en incroyable Hulk ou en dragon incendiaire au tournant d’une parole, d’un geste ou... de rien de spécifique. À partir de ce moment, c’est la crise. Vous ne saurez quoi faire, partagé entre trente mille sentiments confus, de l’impuissance, de la tristesse ou de l’exaspération. Un tel chaos arrive constamment. Mais pourquoi? Vous vous interrogez sur ce qui se passe en lui pour qu’une explosion nucléaire en comparaison vous apparaisse comme l’image d’un doux effleurement?

Il fait une crise. Madame Duquette en attente derrière vous à la caisse du Dollarama et mademoiselle Virginie dans la fraîche allée des mets congelés semblent vous mépriser et vous juger sauvagement en monologuant intérieurement leur fable contemporaine sur l’enfant-roi et le manque d’autorité parentale de la mère ou du père du siècle actuel. Mais vous savez très bien qu’il n’en est rien. Vous voudriez plus que tout au monde comprendre ce qui rend Jean-Philippe, Anaïs ou Jérémie si agité. Le petit est là, il fait la tranche de bacon fumé qui tressaille dans la poêle ardente, le grain de maïs qui se mute en popcorn et déstabilise les yeux désapprobateurs et les oreilles chastes des clients du commerce local. Vous le chérissez plus que tout, vous voulez le voir rire, demeurer patient et compréhensif et s’éveiller à la vie comme tous les autres enfants.

Quand l’attaque arrive, vous voyez la détresse dans ses yeux bleus ou marron; il se débat comme si sa vie en dépendait. Il est mal, il a peur, il est en difficulté. Il tambourine autour de lui tout ce qui est à portée poing, hurle à la mort, se balance, se jette par terre et se comporte comme un enfant insupportable et extrêmement capricieux. Mais ce n’est pas un caprice. Loin de là. Vous savez qu’il n’est pas mal élevé et irrespectueux des autres. C’est juste que son vase a débordé. La gouttelette excédentaire vient de tomber dans le seau déjà saturé à ras bord.

On m’a beaucoup demandé de parler des crises. En fouillant un peu partout, je n’ai trouvé que des explications scientifiques, des hypothèques de professionnels, des observations extérieures. Rien ne m’est tombé sous les lunettes ou la pupille venant d’une personne autiste pour comparer avec mes observations toutes personnelles. Alors, j’ai décidé d’entrer en moi et de faire l’autopsie d’une crise, moi qui en ai si souvent vécu jusqu’au milieu de l’âge adulte.

Un déclencheur avec ça?

Tout déclencheur peut paraître anodin à l’œil non avisé. J’aime bien cet exemple très parlant provenant de Tony Attwood. Je sais, j’ai dit que je parlerais de moi, mais j’ouvre une petite parenthèse, car cet exemple dit tout. Je vous raconte cela dans mes propres mots. Un enfant est assis par terre en classe; nommons-le Christian. Tous les enfants sont assis autour de lui en cercle et ils écoutent leur professeur bien sagement. Sagement? Disons qu’un autre enfant assis en indien derrière lui, Mathieu, pousse Christian dans le dos par exprès, sans arrêt, le harcèle et lui marmonne des mots pas très doux. Christian ne réagit pas. Maxime, qui est étranger à la scène, revient des toilettes. Accidentellement, il trébuche bien involontairement, heurte et accroche Christian à l’épaule. La colère prend le grand funiculaire, il agresse Maxime. De l’extérieur, tout est incohérent. Mais Christian ne sait pas. Il a accumulé de l’irritation en continu à cause des bousculades intimidantes de Mathieu. Voilà la gouttelette qui fait s’échapper toute la rage contenue de Christian. Christian ne fait pas la différence entre les poussées pourtant bien différentes des deux gamins. Christian ne distingue pas l’intention. Il vit dans un monde chaotique qu’il ne comprend pas et qui ne fait pas de sens pour lui. Quand c’est trop, il chavire.

Ce qui voile la compréhension, c’est que ce déclencheur peut être banal. Il n’est que la pièce en trop qui vient brasser le cocktail explosif de surcharges sensorielles accumulées et d’un trop plein devenu soudainement impossible à contenir. Les endroits bondés fourmillent de tous ces bruits agressants : des gens qui rient ou racontent des anecdotes en haussant ponctuellement la voix avec beaucoup d’expressivité, la cacophonie de centaines de voix qui murmurent en petits groupes à des volumes variés, ces néons clignotants et macédoines de couleurs vives, des odeurs importunes de Chanel no 5 amalgamées au dernier Burberry au rayon cosmétiques, des inconnus qui nous regardent avec curiosité, devoir être entassé dans une file d’attente agitée au jardin zoologique pour voir les convoités lémuriens ou être touché quand on s’y attend le moins...

Tant de choses dans ma vie ont allumé des crises violentes et incontrôlables : un imprévu dans la réaction de l’autre suite à des remarques qui me semblaient justes, un changement d’horaire sans avertissement, une frustration de ne pas être comprise alors que j’ai bien pris soin de donner dans la clarté, chercher des clés ou une carte de débit qui n’est soudainement pas à sa place tout en craignant illogiquement qu’elles soit perdues à jamais, ne pas comprendre les réprimandes ou désapprobations qui créent un sentiment d’injustice (et l’injustice est notre grand ennemi), me sentir forcée de faire quelque chose que je me sais incapable de faire, avoir faim ou soif ou un pressant besoin d’aller aux toilettes, avoir un mal de ventre ou de tête lancinant...

Quand la colère prend l’ascenseur express

Mon conjoint m’a vue. Pour un oui ou pour un non, la colère prend l’ascenseur express, passant du rez-de-chaussée au dixième étage en une fraction de seconde. C’est une voiture qui accélère de 0 à 100 km en moins de millièmes de secondes que le chrono ne peut en compter. Il n’y a pas de stades intermédiaires. En moins de deux, je lançais des livres sur les murs en hurlant, le visage cramoisi, les paroles d’une rage défiant tout sens logique. Pas de haussement graduel de voix, de moments où le désamorçage de la bombe est toujours possible. Pas de ton qui monte en guise d’avertissement, pas de signe indiquant que la discussion prend un tournant dangereux ou qu’il est encore possible d’éviter le pire en mettant fin à la source d’anxiété.
On dit que les autistes sont des individus rationnels, souvent même dans des situations émotives. Le contraste est donc très grand lorsque surgissent mes crises de panique : mon Monsieur Spock intérieur tombe invariablement sur pause. Survient alors une disparition totale du rationnel. Chez moi, par exemple, si l’Internet tombe en panne temporairement, tout un tumulte intérieur s’installe à demeure : peur que je doive payer la réparation d’un problème technique qui ne se produit que chez moi, que je sois privée d’Internet durant un certain temps même si je n’en ai pas besoin dans l’immédiat, incapacité de penser à autre chose au point d’en perdre l’appétit et tout mon calme, malgré les supplications de mon conjoint de penser à autre chose. Je vais donc tourner en rond, taper du pied et ruminer tant que la source ne sera pas réglée. Mais rassurez-vous, maintenant comme je me retiens mieux, je ne propulse plus le Petit Robert ou le dernier Larousse illustré sur le mur couleur Tabac de Virginie du salon.

Mais qu’est-ce qu’il y a dans l’ascenseur?

Tout d’abord, je dirais que je suis submergée par un sentiment envahissant que mon monde s’effondre et que j’en suis totalement impuissante. J’utilise le terme envahissant, car je sens que ça surgit du plus profond de moi et que ça monte jusqu’à ma tête pour en prendre totalement le contrôle. Comme une entité sombre qui me possède et qui se referme sur moi. À cet instant, je perçois toujours le monde environnant, mais en fondu. J’entends toujours, je vois toujours, mais c’est ce qui se passe en moi, cette colère mordante, qui passe au premier plan et prend tout l’espace.

Je suis prise d’une immense anxiété et d’une panique dont je ne vois pas la fin. Je ne sais plus quoi faire. Je suis accaparée par des ruminations; je tiens des propos violents; j’ai des raisonnements déraisonnables et disproportionnés par rapport à l’événement déclencheur; je suis prise d’une grande terreur, de vertiges, de battements de cœur rapides et d’arythmie; je suffoque; l’adrénaline est au plafond; j’ai envie de me taper la tête contre les murs et de me blesser; je ressens une pression à la tête comme si celle-ci était prise dans un étau ou soumise à un martèlement continu; j’ai des fourmillements dans les membres... De ces crises, je ressors vidée et épuisée émotionnellement et physiquement, vidangée de tout capital d’énergie.

Mais qu’est-ce qu’il faut faire?

Tout ce trop plein doit sortir, être évacué comme des eaux usées. Il faut un endroit calme, si possible, la suppression ou l’éloignement de la source de tracas. Il faut laisser « le petit » décompresser et ne pas le soumettre à de la pression supplémentaire, de menaces ni le gronder, ce qui ajouterait encore plus au stress ambiant. Il faut mieux ne pas rajouter d’huile d’olive sur la gazinière déjà vivement en flammes.

Les mots de consolation ne changent donc souvent rien. Se faire dire « Ce n’est pas grave » ou « Tu n’as pas raison de te fâcher », même avec toute la douceur d’une voix angélique, n’aide en rien, car ce ne sera pas interprété correctement. De telles paroles viennent amplifier le sentiment que notre colère est inacceptable et cela crée une pression supplémentaire, puisque ça accentue notre sentiment d’être incompris et d’avoir une attitude inadéquate. Les mots bienveillants, ne nous rassurent guère.

Après le passage de la tornade, rien n’est plus sécurisant qu’une règle claire et logique, sans sous-entendus, sans menace génératrice d’un stress supplémentaire, sans interprétation fausse possible. Il faut à l’« enfant » une règle à laquelle il pourra se raccrocher dans le doute ou si une situation similaire devait se reproduire. Un simple « Ne fais pas ça » n’a aucune valeur. Il faut de la logique, il faut qu’il puisse saisir l’impact de la règle sur la réalité.

Et avec l’âge?

Le temps peut arranger les choses. Pour ma part, j’ai appris à mieux gérer mes manifestations de colère, bien qu’elles puissent encore sortir avec des phrases assassines, un ton excessivement mordant ou une certaine agitation trahissant ma panique manifeste avec des yeux de petite bête apeurée. J’essaie de reprendre mon calme, de relativiser le tout. Mais intérieurement, bien entendu, le bouillonnement persiste, gratouille et m’épuise.

J’ai tout de même pris conscience de la nécessité évidente de canaliser mes énergies pour faire que ma réaction et mon trop-plein soient gérés d’une manière plus acceptable et vivable pour moi et les autres. J’ai pris conscience du regard des autres et réalisé que ça coûte cher du point de vue humain de laisser se manifester des colères impromptues et des réactions jugées invariablement immatures pour une femme de plus de quarante ans. C’est un travail en évolution constante, mais les progrès sont mesurables et rassurants.

En conclusion

Malgré ce qui peut en être dit et la façon dont cela peut être interprété, il n’y a pas d’agressivité ou de violence pure chez les autistes. Il n’y a qu’une peur ingérable. Bien que certains gestes, coups de poing ou mots agressants puissent jaillir de la personne autiste, elle est un être qui se démène dans un environnement qui n’est jamais totalement familier ou sécurisant. C’est un dauphin qu’on installe à demeure sur les cimes d’un grand conifère et à qui ont dit : « C’est là que tu vis, ne pose pas de question, adapte-toi. »

Un sentiment que le chaos s’installe dans ce monde déjà sans arrêt imprévisible pour soi. Gérer notre existence dans un monde qui nous est étranger est périlleux et très insécurisant. C’est comme de marcher tout le temps en funambule sur un fil de fer au dessus du vide; tout imprévu est une rafale de vent à plus de 90 km/h qui vient nous jeter dans le néant d’une incompréhension des choses encore plus grande. Une totale perte de contrôle de soi et de sa vie. Un sentiment qu’on ne pourra se raccrocher à rien dans sa chute.


Mais il ne faut pas perdre de vue, que bien que ce soit difficile, la crise demeure une forme de communication malgré tout. Une forme à modeler et à travailler, mais un cri à l’aide, une expression que quelque chose ne passe pas. Elle exprime avant tout une non-capacité à s’exprimer adéquatement et un besoin criant de faire passer le message. Il faut malgré tout apprendre à l’écouter. Avec le cœur.



Semaines réintégrées: Semaine 6 - Le mutisme sélectif ou quand notre processeur interne plante

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Lors de mes contacts avec plusieurs adultes Asperger, j’ai remarqué deux tendances opposées : certains souffrent, d’autres pas. M’identifiant à la première catégorie, je me suis interrogée à maintes reprises sur ce qui me dérangeait vraiment dans ce que je vivais. Est-ce le fait d’être autiste? Non. Est-ce d’avoir une pensée et une façon de voir les choses d’une manière souvent différente? Non, j’aime bien, en fait. Est-ce d’être en général plus logique qu’émotive? Non, j’aime bien Monsieur Spock, moi aussi. Donc, pourquoi est-ce que moi, je me sens « malade » et que je serais prête à prendre « la petite pilule miracle » si jamais elle était commercialisée un jour, contrairement à bon nombre de mes semblables?

Tout d’abord, le fait que je sois de sexe féminin est relativement embêtant au niveau des relations sociales. Parce que l’on attend de la femme qu’elle soit naturellement sociable, empathique, attentive, très verbale, émotive et maternelle. Et c’est ce qu’on attend de moi à prime abord. Une femme se doit d’être à l’aise et d’avoir une attitude adéquate en société. Si un homme y arrive plus ou moins, qu’il ait un trouble envahissant du développement ou non, on l’accepte toujours plus aisément. On dira de lui : « Il est comme ça, notre Jean-Charles, on l’aime pareil… » Mais Marie, elle, qui semble avoir toutes ses facultés, qui parle bien, qui lit beaucoup, qui est censée… pourquoi devient-elle si taciturne et fermée par moments, alors qu’à d’autres, elle se comporte de manière tout à fait convenable avec les autres?

C’est lorsque j’ai découvert l’auteure Rudy Simone que j’ai compris mon malaise principal en société : le mutisme sélectif. Bon… qu’est-ce que ça mange en hiver, en été ou encore au printemps? En fait, ça mange tout le temps, ça se régale de mon énergie et ça dévore à pleines dents ma concentration, lorsqu’il y a trop de monde et d’agitation autour de moi. Rudy Simone spécifie que :

« Le mutisme sélectif est la conséquence d’une forte anxiété sociale, une manifestation verbale de notre réaction à tout contact social, semblable à celle du cerf pris dans la lumière des phares. Là où les neurotypiques se sentent en sécurité entourés par un grand nombre d’individus, nous (Asperger) nous sentons menacés[1]. »

J’ai pensé longtemps avoir été frappée par une maladie dégénérative du cerveau. Avant de lire sur le syndrome d’Asperger (SA), je ne comprenais pas comment je pouvais bien fonctionner durant une courte période de temps avec une ou deux personnes, puis devenir une complète nunuche avec un plus grand groupe ou au bout d’une plus longue période de temps. Et ce, au point de me rendre parfois ridicule. D’abord, au bout d’un certain temps, je ne parle plus, mon hamster mental est définitivement mort, évanoui à côté de sa roulette. En groupe, au bout de 20-30 minutes en moyenne, mon cerveau se bloque. Plus le groupe est nombreux, plus le nombre de minutes saines disponibles se raréfie. C’est inversement proportionnel : plus de gens, moins de temps de concentration. Le sablier s’accélère. Je n’ai plus accès à mes souvenirs, à mes anecdotes croustillantes ou à toute lecture ou connaissance théorique, peu importe le sujet.

Vous allez voir devant vous une fille au regard vide, avec soudain peu d’expressions faciales à son répertoire, à part un léger sourire ennuyé et quelques signes de tête approbateurs machinaux. Peu importe ce dont vous lui parlez, même si vous lui racontez en détails la mort pénible de votre arrière-grand-oncle. Vous attendez des questions de suivi, des signes empathiques de ma désolation, mais ils ne viendront probablement pas. Je ne suis pourtant pas sans cœur. En dedans de moi, je vous comprends. C’est juste que les marchandises se trouvant à l’intérieur du magasin ne sont pas en exposition dans la vitrine.

Je vais vite me sentir surchargée par tous ces stimuli qui m’agressent sans que je puisse les ignorer. Par exemple, lors d’une rencontre sociale : s’il y a trois personnes à ma gauche qui parlent de leur dernier voyage à Punta Cana, je comprends toute leur conversation, puis à ma droite, je capte simultanément la totalité de la conversation d’un autre petit groupe qui discute des premiers pas du petit dernier. Puis aussi tout le reste : le murmure général des autres conversations plus lointaines et plus basses, la musique, un objet qu’on échappe en lançant une exclamation de surprise, des pas qui approchent, des éclats de rire soudains et des voix qui accentuent quelques mots. Dans ce brouhaha général, j’échappe le fil de conversation avec la personne devant moi. Je ne l’entends pas plus fort que les autres bruits et elle s’y dissout. En fait, je dois mettre une énergie titanesque pour continuer de suivre sa conversation. Et cette énergie me rend anxieuse et physiquement épuisée au point de frôler l’effondrement.

Immanquablement, avec tous ces bruits, toute cette agitation des gens qui passent devant moi, avec les enfants qui jouent bruyamment, je vais sentir se matérialiser un vertige. Je manque d’air, mon ventre se crispe et j’ai une envie criante de hurler et de me volatiliser. Je finis même par avoir des tremblements et des claquements de dents. Mais je reste là, je fige, avec un sourire idiot sur le visage, et ce sourire s’estompe de plus en plus, en peu de temps. Mais du dehors, c’est juste une fille peut être gênée, peut-être snob, qui ne réagit plus et qui vous ennuie. Moi, j’ai envie de m’effondrer, parce que dans tout ce chahut, je vois pourtant votre incompréhension face à mon absence de réaction. Et j’en souffre énormément. Je suis tout à fait consciente.

Avec le cumulatif de tous ces stimuli, je deviens vite en surcharge. Je me sens m’enfoncer dans un brouillard qui s’épaissit. Le phénomène commence à être documenté en anglais : le glass wall phenomenon. À chaque addition de stimuli et de nombre d’individus, je m’enfonce un peu plus. Les bruits sont de moins en moins distincts et je suis K.O. J’ai beau lutter, je ne parviens pas à faire semblant, à converser malgré tout. Il n’y a plus rien, rien qu’un genre de néant intellectuel ponctué de malaises physiques intenses, puis une sensation de détachement, d’un nuage de brume qui s’épaissit.

Je vous parle bien évidemment de moi et de ce que vivent la plupart des autistes Asperger. On ne sait pas vraiment ce qui se passe dans la tête des autistes non-verbaux, de ceux qui sont peu communicatifs. J’ai cependant lu sur un forum une maman d’enfant autiste, elle-même autiste, qui racontait qu’elle se rappelait qu’enfant, il n’y avait qu’un grand brouillard épais où elle voyait apparaître un visage ou une main parfois et du sentiment de peur qu’elle ressentait. Quand je lis cela, quand je compare à ce que je vis, j’ai le sentiment que plus une personne est loin dans le spectre autistique, plus son brouillard est dense et l’isole du monde extérieur. Bien malgré elle.

Maintenant, avec un entraînement constant, je vois venir ce brouillard de loin et si je lutte très fort, je finis par en ressortir plus rapidement, mais après un moment de repos seule avec moi-même. La méditation m’aide beaucoup à me recentrer plus rapidement et à prendre conscience de ce que je ressens au moment où la crise de mutisme se dessine. Mais c’est encore un gros combat quotidien. Et je fais tout pour le gagner.






[1] Rudy Simone, L’Asperger au féminin : comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrome d’Asperger, Bruxelles, De Boeck, 2013.