dimanche 5 février 2017

Funérailles, buffet à volonté de surstimulations sensorielles et sociales



Dans ce texte, je ne parlerai pas de deuils ou de tous les éléments émotifs traditionnels reliés à la perte d’une personne de la famille immédiate. Je vais expliquer ce que l’autisme m’apporte en bonus, à additionner au déjà complexe défi de faire face à un décès. Ce ressenti est également celui d’une enfant, puis d’une adulte autiste face à divers lieux publics où les obligations sociales peuvent peser lourdement.

Les rites funéraires, les longues veillées au corps dans de sombres salons affectés à cette tâche, les bavardages sociaux dans une pièce où gît le corps du défunt dans son coffret paré de velours font partie de mes souvenirs depuis la toute petite enfance. Ma mère et mon père étaient des individus impliqués dans maintes organisations caritatives et les visites en ces très sérieux lieux faisaient partie de ma vie, dès mes premières années. Il fallait rendre hommage à toute personne nous ayant récemment quittés selon ma génitrice, même si les liens étaient tissés très peu serrés avec cette dernière.

Ma mère me traînait en m’empoignant très fortement la main, me faisant faire le piquet dans des îlots d’adultes très grands et très entassés. J’étais une petite pierre perdue et encastrée, au milieu de Stonehenge ou de tout autre monument vertical vertigineux. Je me sentais littéralement étouffée et je suffoquais avec toutes ces grandes personnes debout, tout autour de moi. Je me remémore de nombreuses crises hautement sonores, suppliant ma mère de rentrer à la maison, de quitter ces lieux si pénibles pour moi, je pleurais et je me tordais, prise d’une douleur impossible pour moi à identifier à l’époque. Je ne pouvais nommer cette anxiété d’être parmi des étrangers, agressée par mille cent trente-deux bruits insolites, des effluves entremêlés et des bousculades involontaires de toute part. Tantôt, un rire gras me faisait sursauter, puis ces gens parlant trop fort m’écorchaient les tympans.

Récemment, ma mère est décédée. En m’insérant pour la première fois dans le salon au tapis moelleux, je suis automatiquement assiégée par l’odeur envahissante des multicolores bouquets de fleurs entourant le cercueil. Cette odeur qui ne me quittera pas durant les 6 heures de veille le jeudi et l’heure et demie du lendemain. Cette odeur qui vient se conjuguer à celle de l’odeur de l’hiver quand les gens entrent dans le lieu sacré, les bottes pleines de neige, qui se caramélise avec les parfums et senteurs corporelles de chacun. Dès les premiers instants, je me sens nauséeuse et chaque minute, chaque nouvelle personne apporte sa fragrance personnelle à l’ambiance générale.

Je suis la cadette dans ma famille et l’écart d’âge avec mes frères et sœur est suffisamment considérable pour que mes cousins et cousines ne me connaissent pas, car nous n’avons pas été gamins à la même époque. Alors, je ne connais presque personne. Mais chacun me serre la main, m’appose la classique bise, me souhaite ses condoléances. Les barbes rugueuses s’insèrent entre les joues soyeusement fardées, comme un chapelet qu’on égrène sans fin, à la queue leu leu. Et des visiteurs, il y en a beaucoup. Moi, je n’aime pas que les étrangers me touchent, la proximité physique m’est douloureuse si elle n’est pas accompagnée d’une affection sincère, même basique. Alors, je me redresse, je me crispe un peu et j’attends que le baiser sur les deux joues se termine enfin. Mais une autre paire de bises m’attend à tout instant imprévu. Des mains sur mes épaules, des regards à soutenir un peu, un minimum. Tout se répète sans trêve comme le supplice de la goutte.

Une dame pleine de bonté me parle doucement et me retient la main. Je ne parviens pas à déchiffrer ses paroles, car 95 % de mon cerveau est préoccupé par cette obsession infernale : comment récupérer mes 5 doigts et ma paume en entier dans le délai le plus bref ? Alors, j’observe sa pression qui retient ma main en fourreau. Dès que je détecte un relâchement, je retire ma main davantage d’un millimètre, jusqu’à la récupération complète de la totalité de mes membres.

Il m’est difficile de gérer le tout. Le murmure continu des conversations entremêlées sonne à mes oreilles comme une fanfare en exercice intensif à 2 pieds de mes oreilles. Les conversations sociales légères, les « que deviens-tu ? », les « as-tu des enfants ? », tout ce qui est normal pour tout un chacun dans les circonstances me donne la sensation hideuse de me faire battre avec un sac d’oranges. C’est l’ensemble de tout ce qui me rend anxieuse qui se réunit, je deviens dépourvue et extirpée hors de ma zone de confort. J’ai envie de partir, de hurler, de faire le bacon. Mais je dois rester digne !

Par moments, je réussis à fuguer dans un salon vide au bout du corridor, pour faire le plein de silence et récupérer un peu. Je me sens davantage épuisée physiquement que si j’avais participé activement au déménagement de lourds meubles d’une maison de vingt-trois pièces. Le dernier trente minutes, avant d’aller à l’église, je demeure près de la porte d’entrée, m’extirpant des bruits sourds qui me donnent la migraine et des conventions sociales que je ne suis plus capable de soutenir. Je suis un agrume dont on a pressé tout le jus et qu’on resserre encore dans le but de trouver encore une goutte restante. Mais il n’y en a plus. Depuis longtemps.

Après les funérailles à la très écho église et la mise en terre, j'ai déjà donné 450 % de mon énergie disponible. Je suis tremblante, je vibre de partout. Mes oreilles bourdonnent et me font mal. Je viens de vivre le marathon sensoriel et social le plus lourd de toute ma vie.

À l’arrivée pour la dernière étape, je démissionne. Un lunch nous attend incluant un nombre imprévisible de personnes, soit une autre couche de bruits et de conversations sociales qui me sont impossibles de soutenir aisément. Alors je dis à mes frères et sœurs que l’aventure se termine là pour moi. « Mais pourtant, c’est la partie la plus facile jusqu’à maintenant », me dit en souriant une personne très sociable et non-autiste. Je rétorque : « Pas pour moi… » Je suis surprise de devoir encore justifier à quel point le social informel m’est pénible physiquement et moralement, bien au-delà de toute volonté. Je crois qu’il est très difficile pour une personne non-autiste de saisir à quel point les interactions sociales désorganisées, les lieux tapageurs et toute l’agitation imprévisible peuvent être impossibles à gérer. Mon cerveau ne sépare pas les sons utiles et les sons ambiants. Il gère tout à la même intensité et traite chaque information comme si elle s'avère cruciale. Alors je m’épuise et je me vide totalement. Je deviens anxieuse et je me sens comme si on empoignait vigoureusement ma gorge en la serrant de plus en plus énergiquement. Mon abdomen se contracte et je deviens confuse, abasourdie.

Je suis partie sur cette dernière phrase : « moi aussi je suis humaine et j’ai mes limites ». Apprendre à les écouter, ces limites, et à les faire respecter, voilà une de mes missions personnelles…



dimanche 29 janvier 2017

Une différence invisible qui ne se dévoile pas… really?

Crédit photo: pixabay.com


Dans une boutique quasi anonyme, au doux été 2009…

Voilà le type de situation insidieuse se déroulant il y a bien longtemps dans une galaxie lointaine, très lointaine, comme indiqué en lettres paresseusement avachies sur le dos dans les introductions écrites des films de la fameuse série Star Wars. Le pays frétillait en préparation des Jeux olympiques d’hiver 2010 de Vancouver qui devaient pointer le bout de leurs nez glacés sur tous les écrans de télé, plats ou vieillottement profonds. L’inukshuk, gros bonhomme constitué de pierres savamment empilées, s’imposait comme l’emblème par excellence utilisé pour les jeux et un pan de la culture autochtone ancestrale se révélait pour la première fois au regard de nombreux individus. Dont moi.

J’errais paresseusement avec mon conjoint dans une boutique cadeau du Vieux-Montréal, avant d’être apostrophée chaleureusement par une vendeuse plus qu’enthousiaste. Bien qu’elle se soit approchée avec son plus céleste sourire fardé de rouge coquelicot, notre improvisée relation a pourtant dégénéré sans crier gare, aéroport ou terminus. L’homme, ayant repéré le doux piège, avait eu la finesse de se liquéfier lors de l’approche de la dame et de se soustraire à son long discours explicatif sur la signification de l’inukshuk. Moi, je m’étais retrouvée séquestrée en souricière entre l’étalage cristallin de bibelots éclectiques et la dame avenante, soudée sur le carrelage industriel et incapable de prendre mes mollets à mon cou pour une harmonieuse fuite étudiée.

À l’époque, gardez bien à l’esprit que je ne percevais ni ne traduisais pas le non-verbal et les intentions réelles des humains m’entourant. J’étais de plus incapable de détecter le sens authentique d’une expression faciale, tout comme il m’est inaccessible de déchiffrer du sumérien ou de l’ancien français de l’époque Renaissance de Rabelais. Mais cette expression faciale, je la repérais parmi les 21 potentielles et leurs nombreuses déclinaisons subtiles malgré tout. L’expérience répétée me la montrait en relief sans jamais être en mesure de l’interpréter autrement qu’en baissant les bras et en laissant Hamsterdam, mon hamster mental intérieur, courir dans sa roue sans résultat palpable. Lui non plus, il ne comprenait pas. Il ne faisait que s’essouffler en quête d’un sens caché qui s’éclipsait sans fin.

J’ai capté abruptement, entre deux phrases prémâchées, le changement de faciès de la vendeuse, comme une gifle qui vous érafle la joue et imprègne des doigts rosés sur la pommette. Il était toujours le même, répété en boucle infinie par tant de gens depuis la petite enfance. Elle s’est entièrement métamorphosée en un millième de seconde. Comme les louches personnages dans les films d’horreur qui deviennent, sans avertissement, possédés et changent d’attitude et de personnalité sous nos yeux ébahis. De souriante, bavarde et affable, elle s’est fermée soudainement, a abrégé son discours de vente si bien entamé et s’est réfugiée, presque tremblante, derrière son comptoir vitré, sans même me saluer en terminant.

Vu à l’opposé, de mon point de vue, on aurait juré sur un livre sacré que c’était elle dont les pupilles avaient croisé de manière inopinée le regard abject du démon. Moi, j’affichais tout juste mon naturel neutre d’autiste s’ignorant à l’époque. Mon naturel brut, quoi. Fantomatiquement mutique et regard obstinément scellé. Car je fixais les gens dans les yeux sans cligner des paupières, comme un zombie de série télé pour ados. Je n’esquissais pas le moindre signe approbateur de tête ou d’onomatopées ou grognement animalier indiquant un quelconque intérêt envers son verbiage commercial. Je n’étais pas en mesure, manque de moyens sociaux tactiques, de l’encourager, de la repousser ou de la remercier mollement pour qu’elle s’éloigne de mon espace vital. J’attendais en retenant ma respiration, jusqu’à la suffocation, que l’interaction s’arrête et que je sois enfin libérée de sa pénible emprise. Puis, bonheur ultime, elle est partie.

Cette anecdote, je la revisite mentalement depuis tant d’années. Elle vient se conjuguer subtilement aux 32 278 autres événements où j’ai vu des gens fuir mon contact de manière impromptue. Sans explication claire, sans définition, ni de Wikipédia ni du grand Larousse illustré. Juste des visages indéchiffrables, des départs précipités, des « oh non! il n’y a rien, ne t’en fais pas ». Alors Hamsterdam a toujours été alimenté de la lourde besogne de travailler à plein temps, avec heures supplémentaires nocturnes à volonté. Et à l’intérieur de lui-même, il devinait instinctivement que cette situation répétitive n’était pas normale. Les gens voyaient une chose particulière? Un spectre? Mais quoi donc ?

J’ai entendu dans le documentaire Innée la bonté ? que les enfants, dès l’âge de quelques mois, sont en mesure de détecter qui fait partie du même groupe social ou d’appartenance qu’eux, et ce, entièrement instinctivement. Alors, je crois bien que je dois dégager une odeur alternative qui glisse directement dans l’inconscient des autres. Soit celle d’un parfum de Gucci qui n’a pas passé le contrôle qualité ou d’un répulsif humain, semblable à ceux qu’on élabore pour empêcher minette ou grisou de monter sur le comptoir de la cuisine durant notre absence de la maison.

On propage que l’autisme est une différence invisible. Il est bien vrai qu’aucune tache de naissance brunâtre frontale ou qu’aucun sixième doigt supplémentaire ne vient se greffer naturellement à nos paluches. Mais, bien trop souvent dans ma quotidienne vie, je suis confrontée à ce sentiment que ma différence s’affiche, voyante, fluorescente, qu’elle est effrontément stooleuse et attire sans ménagement un regard critique de l’autre s’il n’en est pas avisé verbalement. Enfant, je répétais à ma mère que les gens me regardaient étrangement dans les lieux publics. Durant un moment, elle m’a crue paranoïaque et s’obstinait à me répéter que je me créais des inquiétudes inutiles. Puis un jour, au centre commercial, elle m’a murmuré à l’oreille : « c’est vrai, il y a des gens qui te fixent et te regardent bizarrement »…

Je viens d’atteindre le demi-siècle en âge et ma différence est toujours impertinemment visible. Dans ma manière atypique de regarder dans les pupilles sans broncher. Ou, à d’autres instants, de détourner le regard trop longuement et au mauvais moment. Ou d’appeler sans aucun détour un chat « minou » au lieu de le renommer « pitou » pour être bonasse ou accommodante. Dans mes choix de vie se délestant de la norme admise ou dans ma manière de raisonner qui chemine sur des sentiers de solutions divergentes de ceux déjà empruntés par mes contemporains.

Cette différence atteint l’inconscient des gens, comme une flèche tirée habilement en plein cœur. Parfois, elle attire la sympathie et la bienveillance, friandises délectables qui font un bien dingue à mon âme fragile. D’autres fois, trop souvent, elle s’accole à de la méfiance et de la mésinterprétation de mes intentions premières et incite mon prochain à me juger sur de fausses prémisses par peur ou par ignorance. Tant de fois, des conversations ont été avortées abruptement, car l’interlocuteur, lassé de mon mutisme et de mon absence totale de réactivité, a choisi de passer un meilleur moment avec une personne lui paraissant plus vivace.

On dit que les autistes peuvent être d’authentiques éponges émotives, bouffant au passage les multiples sensations et ondes circulant sur leur chemin. Éponge, tu es. Éponge, tu resteras, scanderait maître Yoda. Ce qui est le plus difficile, c’est d’en extraire tout ce qui s’y loge fortement et de l’interpréter au lieu de m’inquiéter à l’infini sur des explications limpides qui ne viennent jamais. Ces émotions fortes, mais authentiquement mystérieuses, desquelles je n’arrive pas souvent à déchiffrer la signification pure. Hamsterdam et moi vivons dans une perpétuelle énigme. Mais que pensent les gens de nous ? Que perçoivent-ils ? Pourquoi reculent-ils si visiblement que j’en saisis la gestuelle avec tant d’évidence, moi qui ne capte que peu le non-verbal qu’on me renvoie ?

Hamsterdam tente de me rassurer : « oh non ! il n’y a rien, ne t’en fais pas »… mais lui aussi il sait. Cette différence est hautement visible, malgré ce que l’on peut oser avancer.